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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL www.youtube.com/watch?v=H31mpL5RsMg
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OssMalattieRare Scoperta recentemente, la sindrome di #Helsmoortel -Van der A associa dismorfismi craniofacciali e disturbi dello spettro autistico. «Sono in corso studi promettenti su una molecola da inalare, sostitutiva del difetto genico» spiega dr.ssa Pascolini bit.ly/2AaiRBH pic.twitter.com/FEA7qHUt8V
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
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OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
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OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
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Alla fine, dopo settimane di incertezza, l’offerta di acquisto del colosso francese Sanofi Aventis è stata fatta e Genzyme, la casa farmaceutica che opera nel settore dei farmaci orfani, ha detto ‘no’. Un rifiuto che è venuto unanime dalla dirigenza aziendale che ha  giudicato l’offerta del tutto inadeguata. Sanofi infatti aveva offerto di pagare 69 dollari per azione per un investimento di circa 18,5 miliardi di dollari, troppo poco per Genzyme che, se pur non lancia una controproposta ufficialmente fa trapelare che la richiesta sarebbe almeno di 75-80 dollari per azione.

La partita naturalmente rimane aperta e a giocarla pare proprio che rimarranno fino alla fine Genzyme e Sanofi visto che al momento non sembrano esserci altre aziende interessate a rilevare la casa farmaceutica che ha ancora problemi produttivi da risolvere, tanto che quest’anno ha avuto una multa di 170 milioni di dollari per non aver potuto garantire le vendite di due dei suoi farmaci orfani. Inoltre nel prossimo futuro di Genzyme si profila anche l’ingresso nel mercato di un competitor forte, la casa farmaceutica Shire che ha da poco avuto l'approvazione per velaglucerase alfa, farmaco per la cura della malattia di Gaucher e inoltre anche la Pfizer, che ne ha acquisito i diritti da Protalix, sta per ottenere l’approvazione di taliglucerase alfa per la stessa malattia. E tutto questo potrebbe andare ad intaccare il valore delle azioni di Genzyme in maniera rilevante riportandolo magari dai 70 dollari degli ultimi giorni ai 50 quotati prima dell’offerta. Nonostante questo non è detto che tra le due aziende si trovi un accordo e, vista la determinazione del colosso francese Sanofi ad acquisire Genzyme la partita potrebbe trasferirsi sul campo degli azionisti con un take over ostile, cioè cercando di convincere direttamente questi a vendere le proprie azioni.     
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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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