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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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Alla fine, dopo settimane di incertezza, l’offerta di acquisto del colosso francese Sanofi Aventis è stata fatta e Genzyme, la casa farmaceutica che opera nel settore dei farmaci orfani, ha detto ‘no’. Un rifiuto che è venuto unanime dalla dirigenza aziendale che ha  giudicato l’offerta del tutto inadeguata. Sanofi infatti aveva offerto di pagare 69 dollari per azione per un investimento di circa 18,5 miliardi di dollari, troppo poco per Genzyme che, se pur non lancia una controproposta ufficialmente fa trapelare che la richiesta sarebbe almeno di 75-80 dollari per azione.

La partita naturalmente rimane aperta e a giocarla pare proprio che rimarranno fino alla fine Genzyme e Sanofi visto che al momento non sembrano esserci altre aziende interessate a rilevare la casa farmaceutica che ha ancora problemi produttivi da risolvere, tanto che quest’anno ha avuto una multa di 170 milioni di dollari per non aver potuto garantire le vendite di due dei suoi farmaci orfani. Inoltre nel prossimo futuro di Genzyme si profila anche l’ingresso nel mercato di un competitor forte, la casa farmaceutica Shire che ha da poco avuto l'approvazione per velaglucerase alfa, farmaco per la cura della malattia di Gaucher e inoltre anche la Pfizer, che ne ha acquisito i diritti da Protalix, sta per ottenere l’approvazione di taliglucerase alfa per la stessa malattia. E tutto questo potrebbe andare ad intaccare il valore delle azioni di Genzyme in maniera rilevante riportandolo magari dai 70 dollari degli ultimi giorni ai 50 quotati prima dell’offerta. Nonostante questo non è detto che tra le due aziende si trovi un accordo e, vista la determinazione del colosso francese Sanofi ad acquisire Genzyme la partita potrebbe trasferirsi sul campo degli azionisti con un take over ostile, cioè cercando di convincere direttamente questi a vendere le proprie azioni.     
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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