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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
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Da ottobre i volontari clown saranno presenti anche in Oncologia Pediatrica per visite ed esami

Sarà ampliato il progetto “Clown in Corsia” al policlinico Santa Maria alle Scotte. “Visto il buon esisto dell’intervento effettuato tra aprile e maggio – spiega l’assistente sociale Lucia Rappuoli, coordinatore del progetto Ospedale per i bambini - dai Volontari Clown ‘Nasi e Nasi’, nell’ottica della riduzione del dolore, della paura e dell’ansia sia del bambino che delle famiglie, riproponiamo anche per il prossimo anno l’attività distrattiva e di sostegno al dolore. Un sorriso, il gioco e l’allegria, infatti, hanno un vero e proprio ruolo terapeutico per i piccoli pazienti che spesso devono effettuare anche lunghe permanenze in ospedale. Il nostro obiettivo è proprio quello di farli sentire come a casa e rincuorarli quando si scoraggiano”.

I clown saranno presenti il secondo e il quarto mercoledì di ogni mese, a partire da ottobre, anche presso gli ambulatori pediatrici al piano 5S. Inoltre, per la prima volta, aiuteranno i bambini anche durante prelievi ed esami in Oncologia Pediatrica, d’intesa con il responsabile del settore, dottor Alfonso D’Ambrosio, tutto il personale e il professor Paolo Balestri, direttore della Pediatria.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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