Ricerca su acidemia organica  e inibizione del ciclo dell’urea

L'italiana Recordati, attraverso la controllata Orphan Europe -  che sviluppa e fornisce farmaci orfani per il trattamento delle malattie rare - annuncia la partnership con il nuovo programma europeo E-Imd (European Registry and Netwok for Intoxication type Metabolic Disease) per la ricerca di cure e la condivisione di conoscenze su due patologie rare metaboliche: l'acidemia organica (Oad) e le inibizioni del ciclo metabolico dell'urea (Ucd). E-Imd, promosso dalla Commissione europea attraverso la Direzione generale della salute e della tutela del consumatore - spiega il gruppo farmaceutico milanese in una nota - prevede la creazione nel triennio 2011-13 di un network composto da specialisti, associazioni pazienti, industria farmaceutica e istituzioni, per creare un registro europeo dei malati e fornire un protocollo di cura europeo basato su evidenze cliniche.
Attraverso la raccolta di dati relativi a 600 pazienti, entro fine 2013 si prevede di ricostruire la storia clinica delle due patologie; valutare l'efficacia e la sicurezza delle cure attualmente applicate; confrontare diagnosi, trattamenti e gestione dei malati nei diversi Paesi europei; identificare le principali incidenze sulla qualità della vita, l'educazione, la carriera professionale, la vita sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Per facilitare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti, è stato attivato un portale web multilingua dedicato ai pazienti, dove attraverso una survey online è possibile contribuire attivamente alla ricerca fornendo dettagli sui singoli casi clinici.
"Il campo della malattie rare rappresenta per Recordati una componente significativa della missione aziendale di soddisfare il crescente bisogno di salute - commenta Giovanni Recordati, presidente e amministratore delegato - Attraverso Orphan Europe siamo in prima linea dal 2007 ed intendiamo proseguire attraverso investimenti importanti e continuativi in ricerca e sviluppo. Siamo fieri della partnership avviata con E-Imd, poiché permetterà di condividere esperienze, incrementare saperi, sviluppare nuove idee e rafforzare la collaborazione scientifica nel settore delle malattie rare, nonché fornire un valido supporto informativo ai pazienti"

Articoli correlati

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni