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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
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OssMalattieRare “La mano ribelle”, il libro di Carlo Iacomucci che ha trasformato gli esercizi di scrittura e disegno per contrastare la #distonia di torsione idiopatica, in un’opera d’arte. Questa particolare #malattiarara è conosciuta come “crampo dello scrivano”. bit.ly/2Kfj4tH
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Fonte: il Gazzettino.it
Il Ministero della Salute ha pubblicato le graduatorie finali dei progetti di ricerca presentati per i bandi malattie rare e cellule staminali e per la Regione Veneto sono risultati vincitori 4 progetti. Altri due progetti veneti hanno brillato nella parte riservata ai giovani ricercatori.

"Ben 6 progetti approvati e finanziati con un totale di quasi 1 milione 600 mila euro - sottolinea l'assessore alla sanità Luca Coletto - costituiscono un notevole successo del settore della ricerca sanitaria pubblica della nostra regione. Le ricerche finanziate riguardano tra l'altro settori di vera e propria avanguardia, come le malattie rare pediatriche, le cellule staminali e la crescita di giovani ricercatori, a riprova dell'alto livello scientifico dei lavori di ricerca espressi dalle nostre strutture pubbliche"
Nello specifico, risulta approvato, nell'ambito delle malattie rare, un progetto sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) in ambito pediatrico, presentato dall'Azienda Ospedaliera di Padova con responsabile scientifico il prof. Angelo Barbato, e con finanziamento ministeriale di 250 mila euro. Un risultato che assume ancora maggior rilievo tenendo conto che il Ministero ha approvato, in questo settore, un totale di 29 progetti a livello nazionale e che quello del Veneto risulta, nella graduatoria di area, il terzo classificato.

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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