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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Un alto funzionario della National Football League (NFL), la più importante lega professionistica di football degli USA, ha sorpreso l'opinione pubblica americana affermando ufficialmente l'esistenza di una connessione tra questo sport e l'encefalopatia traumatica cronica (CTE), una grave malattia degenerativa del tessuto cerebrale che colpisce gli individui con una storia di ripetitivi traumi alla testa. Prima d'ora la NFL non aveva mai riconosciuto pubblicamente tale legame, nonostante il fatto che, negli ultimi anni, siano state svolte diverse ricerche scientifiche sull'argomento.

La stupefacente ammissione viene da Jeff Miller, Vicepresidente Senior per le politiche di sicurezza e salute della NFL. Nel corso di una tavola rotonda sulle commozioni cerebrali, organizzata dalla commissione della Camera USA sul governo e il commercio, Miller ha risposto alle domande di un deputato affermando che, sulla base dei risultati provenienti dagli studi della prof.ssa Anne McKee, risulta evidente una correlazione tra la CTE e le concussioni subite dai giocatori di football nell'arco della loro carriera.

L'encefalopatia traumatica cronica (CTE) è un disturbo che provoca un graduale deterioramento del tessuto cerebrale e che risulta essere la conseguenza di ripetuti traumi alla testa, sintomatici o meno, subiti nel corso del tempo. La malattia è nota anche col nome di demenza pugilistica, poiché è stata  riscontrata in molti professionisti del ring. I tipici segni della CTE, che in genere si presentano a distanza di anni dagli episodi scatenanti, includono perdita di memoria, confusione, aggressività, alterazione del giudizio, depressione, tendenza al suicidio, parkinsonismo e demenza progressiva.

Negli ultimi tempi sono state condotte numerose ricerche scientifiche sulla CTE, alcune delle quali dirette da Anne McKee, specialista in neurologia e patologia presso la Boston University School of Medicine (BUSM). La prof.ssa McKee si è soprattutto focalizzata sullo studio di un eventuale nesso tra la malattia e il football, un legame difficile da dimostrare in quanto l'encefalopatia traumatica cronica può essere diagnosticata con certezza solo tramite esami autoptici del tessuto cerebrale. Per questo motivo, le indagini sono state eseguite su cervelli appartenuti a giocatori di football e donati dalle famiglie degli atleti. Secondo quanto riportato dalla prof.ssa McKee, 90 professionisti NFL sui 94 esaminati hanno evidenziato segni di CTE.

L'aspetto più importante dello studio è rappresentato dal fatto che la malattia è stata rilevata anche in molti giocatori che hanno smesso di praticare questo sport dopo la scuola superiore (26 su 65) o l'università (45 su 55). Secondo Chris Nowinski, cofondatore della Concussion Legacy Foundation, la NFL, negando per lungo tempo un nesso tra il football e la CTE, ha sbagliato soprattutto per aver esposto ad un inconsapevole rischio di danni cerebrali permanenti i milioni di bambini e ragazzi che praticano questo sport negli USA. L'errore è ancora più grave se si considera che la stessa NFL investe molto denaro nella promozione dei vari campionati giovanili di football, un'inesauribile fonte di talenti destinati al professionismo in età sempre più precoce.

Nel 2013, la NFL ha accettato di pagare un risarcimento di 765 milioni di dollari ad ex giocatori di football affetti da lesioni cerebrali, una cifra che è ulteriormente salita a circa 1000 milioni di dollari in seguito alla sentenza pronunciata da un giudice americano nel 2015. Nonostante aspre polemiche e cause legali ancora in corso, la NFL non ha mai formalmente riconosciuto la connessione tra CTE e football fino alla recente dichiarazione di Jeff Miller. Resta ancora da comprendere quali potranno essere le ripercussioni di questa ammissione sul futuro dello sport più popolare degli USA.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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