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Appuntamenti

L’Ospedale pediatrico Meyer (Firenze) organizza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie rare, un incontro speciale, tutto dedicato allo screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie, in collaborazione con le associazioni dei genitori e dei pazienti. Il momento pubblico che si terrà sabato 4 marzo dalle ore 10 alle 13 presso la Hall Serra dell’Ospedale.

Sabato 4 marzo 2017  si terrà contemporaneamente in 14 città italiane (Ancona, Bari, Brescia, Bologna, Genova, Messina, Milano, Napoli, Parma, Pisa, Roma, Torino, Udine, Verona), sedi di Centri esperti di Malattie Neuromuscolari, la prima Giornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2017) promossa e sostenuta dalla Società Italiana di Neurologia.

Si terrà a Taormina (Messina) il 3 e il 4 marzo il Seminario europeo di medicina respiratoria 2017 (ESRM), un eccezionale evento scientifico e formativo. Il programma di quest'anno offre la possibilità di un confronto con autorevoli eccellenze provenienti da differenti realtà Europee ed Internazionali, riunite per confrontarsi sul tema della terapia inalatoria, in particolare sul trattamento dell’asma e della BPCO.

Il Premio Salviamo il Nostro SSN 2017 sarà assegnato a Piero Angela per il suo continuo impegno nel diffondere una informazione scientifica chiara e basata sulle migliori evidenze, contribuendo così alla sostenibilità del servizio sanitario nazionale e riducendo irrealistiche aspettative di cittadini e pazienti, oggi influenzate negativamente da falsi miti, pseudoscienze e consumismo sanitario.

In occasione della X edizione della Giornata Mondiale Malattie Rare l’associazione AIMNR-Puglia ha organizzato nelle città di Minervino Murge (BT) e Corato (BA) due eventi di informazione e formazione, con la stretta collaborazione dell’Istituto Comprensivo “Pietrocola-Mazzini” di Minervino Murge e dell’ Istituto Comprensivo “Don F. Tattoli-A.De Gasperi” di Corato. 

L'opinione pubblica italiana non ha sempre un atteggiamento amichevole verso la scienza. Da una parte la scienza (spesso confusa con la tecnologia o con la medicina) dovrebbe risolvere ogni problema (con la cura giusta, tramite una macchina innovativa, un algoritmo, una formula, ecc.). Dall'altra si ipotizzano commistioni oscure fra scienza e potere, al punto da immaginare che certe bufale che girano on line siano oro colato e che gli scienziati le contraddicano a vantaggio di imprecisati 'poteri forti'.

Giovedì 2 marzo 2017 alle ore 9, presso l’Aula 716 del Policlinico Gemelli di Roma, si terrà il convegno “Percorsi di vita e miotonie – Una diagnosi precoce come migliore linea di partenza”, realizzato con il contributo di M.i.A. Onlus.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare si terrà il 28 febbraio, dalle 16.00 alle 18.00, in Aula Magna presso l’Ospedale Infantile Burlo Garofolo di Trieste, un evento organizzato da Azzurra Onlus sulla continuità assistenziale.

In occasione della 10^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2017, dalle ore 15.00 alle ore 17.00 l’Istituto di Genetica “Mauro Baschirotto” apre le porte, offrendo ai malati rari e alle loro famiglie seminari di genetica ed aggiornamenti sulla ricerca.

Anche la Regione Toscana celebra la Giornata mondiale delle Malattie Rare facendo il punto sulle attività della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ricerca quale strumento fondamentale per l'individuazione delle malattie sconosciute, una corretta diagnosi e lo sviluppo di terapie innovative.



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