Un bambino che non riesce a respirare, perennemente ‘raffreddato’ e alle prese con l’aerosol. Una bambina che entra e ed esce dagli ospedali nella speranza di poter avere un giorno un trapianto di polmoni. Sono probabilmente queste, nell’immaginario collettivo, le immagini associate alla Fibrosi Cistica (FC). Eppure questa malattia genetica non colpisce solo i polmoni, ma anche pancreas, intestino e fegato: ogni paziente è colpito in modo diverso. Oggi poi la Fibrosi Cistica non riguarda più solo i bambini ma anche adolescenti e adulti, perché le aspettative di vita media sono cresciute.     
Ci sono dunque questioni nuove da affrontare, come il desiderio di maternità, la volontà dei giovani di diventare padri, nonostante per i maschi uno dei problemi frequentemente connessi alla patologia sia l’infertilità. C’è però anche la paura di trasmettere la malattia ai figli, e qui si aprono nuove questioni, come quella della Procreazione Medicalmente Assistita (PMA), con i limiti posti dalla scienza, dall’etica e dalle leggi.

La Fibrosi Cistica è dunque una malattia rara multiorgano, il cui quadro di riferimento è in evoluzione: un ‘aggiornamento  di immaginario’ è necessario.     
Per questo Osservatorio Malattie Rare e Lifc – Lega Italiana Fibrosi Cistica organizzano un incontro alla scoperta della patologia rivolto ai giornalisti.

Il Media Tutorial si svolgerà il 26 marzo, dalle 11 alle 14 presso la Sala Ascanio dell’Hotel Adriano – Via di Pallacorda 2 (Roma).     
L’iniziativa è resa possibile grazie al contributo non condizionato di Vertex Italia.

Intervengono:
Prof. Baroukh Maurice Assael, direttore Centro F. C. Azienda Ospedaliera di Verona;
Dr.ssa Vincenzina Lucidi, Responsabile Divisione F. C. dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma;
Dr. Vincenzo Carnovale, Centro di riferimento regionale per la F. C della Regione Campania, centro adulti;
Silvana Mattia Colombi, Responsabile qualità delle cure LIFC
Prevista la testimonianza diretta di pazienti FC
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli – Direttore Osservatorio Malattie Rare

Per informazioni Ufficio stampa OMAR
Stefania Collet -  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 


Il programma completo dell'evento è disponibile a questo link.

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