L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte di Alleanza Malattie Rare
Si svolgerà martedì 26 settembre, dalle 10.30 alle 12.30 presso la sala Matteotti della Camera dei Deputati in Piazza del Parlamento 19, l’evento “Disabilità. Una questione di famiglia” organizzato dall’Associazione Nessuno è Escluso ODV. Durante l’incontro verrà presentato il libro “Nessuno è Escluso. Come pensare di essere in paradiso stando all'inferno” scritto dal Vicepresidente dell’Associazione, Fortunato Nicoletti.
Protagonista del libro è Roberta Maria, una bambina che convive dalla nascita con una patologia genetica rarissima chiamata displasia campomelica acampomelica, di cui non ci sono altri casi segnalati in Italia.
Obiettivo dell’incontro è quello di far comprendere cosa significa per una famiglia vivere con una malattia gravemente disabilitante, per fare questo interverranno:
- Sergio Costa, Vice Presidente Camera dei Deputati
- Fortunato Nicoletti, Vice Presidente ODV Nessuno è Escluso e autore del libro
- Laura Andrao, esperta di diritti delle persone con disabilità
- Fabiana Novelli, Vice Presidente di SCN2A Italia
Sono stati invitati a partecipare i componenti delle Commissioni Permanenti Affari Sociali di Camera e Senato.
Modera i lavori: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell'Osservatorio Malattie Rare
Per partecipare è necessario inviare una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro e non oltre il 24 settembre 2023.
Per gli uomini è obbligatorio l'uso della giacca.
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