L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si svolgerà mercoledì 8 novembre, dalle 10.30 alle 12.30 presso la sala Matteotti della Camera dei Deputati in Piazza del Parlamento 19, l’evento “Disabilità. Una questione di famiglia” organizzato dall’Associazione Nessuno è Escluso ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.

Durante l’incontro, che avrebbe dovuto svolgersi lo scorso 26 settembre, verrà presentato il libro “Nessuno è Escluso. Come pensare di essere in paradiso stando all'inferno” scritto dal Vicepresidente dell’Associazione, Fortunato Nicoletti.

Protagonista del libro è Roberta Maria, una bambina che convive dalla nascita con una patologia genetica rarissima chiamata displasia campomelica acampomelica, di cui non ci sono altri casi segnalati in Italia.

Obiettivo dell’incontro è quello di far comprendere cosa significa per una famiglia vivere con una malattia gravemente disabilitante, per fare questo interverranno:

  • On. Sergio Costa, Vice Presidente Camera dei Deputati
  • Fortunato Nicoletti, Vice Presidente ODV Nessuno è Escluso e autore del libro
  • Avv. Laura Andrao, esperta di diritti delle persone con disabilità
  • Fabiana Novelli, Vice Presidente di SCN2A Italia

Sono stati invitati a partecipare i componenti delle Commissioni Permanenti Affari Sociali di Camera e Senato

Modera i lavori: Francesco Macchia, Vice direttore di Osservatorio Malattie Rare

L’evento sarà tradotto nella lingua dei segni (LIS)

Per partecipare è necessario inviare una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro e non oltre il 6 novembre 2023

Per gli uomini è obbligatorio l'uso della giacca.

 

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