Appuntamenti

Appuntamento a partire dalle ore 11 al Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia

#SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate, nelle quali il focus sarà sempre il dialogo tra clinici e persone affette da SMA.

Coloro che vorranno partecipare alle attività dovranno compilare l’apposito FORM (clicca QUI per accedere al FORM).

L’iniziativa prende il via la mattina di Sabato 8 Luglio 2023 presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia, Via Ardeatina 354 a Roma, dove parleremo di relazioni affettive e sessualità e sono previste anche sessioni Q&A, all’interno delle quali i partecipanti potranno sottoporre loro dubbi e domande agli esperti.

La giornata prosegue nella palestra della Fondazione Santa Lucia dove alle ore 15 ci sarà il fischio di inizio del torneo SMAspaceCUP23, triangolare di Powerchair Football che vede la partecipazione delle squadre Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari e Thunder di Roma che si contenderanno l’ambita coppa; le squadre si affronteranno nel primo e secondo incontro del torneo.

Contestualmente allo sport e sempre a partire dalle ore 15 il Centro Congressi della Fondazione ospita l’attività del gruppo di advocacy #GiovaniSMA: un momento di dialogo e confronto con Elisa Costantino, Attivista Associazione FamiglieSMA, che a partire dalla domanda “cosa è importante sapere per iniziare a progettare la propria vita indipendente?” ci guiderà tra domande, dubbi, miti da sfatare e reali ostacoli da superare per costruire la propria vita indipendente con gli assistenti personali.

Domenica 9 Luglio alle ore 9.30 le squadre torneranno a sfidarsi nel 3° incontro e poi nell’attesa finalissima.

La gara conclusiva sarà trasmessa in diretta sulla piattaforma Twitch con la telecronaca di Ylenia Frezza, influencer della piattaforma.

#SMAspace è un progetto di OMaR – Osservatorio Malattie Rare e FamiglieSMA, realizzato con il contributo non condizionante di Roche. 

L’iniziativa ha ottenuto il patrocinio di A.S.A.M.S.I. – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili ETS, Centro Clinico NeMO, CIP – Comitato Italiano Paralimpico (Lazio), CONI – Comitato Regionale Lazio, FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica  Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Odv.

PROGRAMMA

8 Luglio

Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia: #SMASpace

Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA

11.00 INTRODUZIONE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMaR - Osservatorio Malattie Rare

11.10 Costruzione della propria identità e della propria affettività
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA
Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta Associazione Famiglie SMA

11.25 Sfatiamo i tabù - False credenze che non aiutano a vivere la propria affettività
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA
Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta Associazione Famiglie SMA

11.40 Sessione domande e consulenza per la creazione del proprio percorso

12.20 Esperienze di vita indipendente: scambio tra peer su esperienze
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA
Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta Associazione Famiglie SMA

12.55 Take home Messages

13.00 Light Lunch

Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia: #GiovaniSMA

15.00 Attività di costruzione del gruppo di advocacy #GiovaniSMA
Introduce Jacopo Casiraghi, Psicologo e Psicoterapeuta Associazione Famiglie SMA
Interviene Elisa Costantino, Attivista Associazione FamiglieSMA
Take home Messages

Palestra: TORNEO SMAspaceCUP 2023

15.00 SALUTI ISTITUZIONALI
Carlo Di Giusto, Responsabile delle attività sportive del Santa Lucia IRCCS e CT delle Nazionali Italiane di Basket in Carrozzina
Anita Pallara, Presidente Associazione FamiglieSMA
Francesca Gasbarri, Social Media Manager Osservatorio Malattie Rare

15.10 Calcio di inizio 1° incontro: Bari - Roma

17.25 Calcio di inizio 2° incontro: Roma - Napoli

18.30 Conclusione della prima giornata

9 Luglio 2023 Palestra: TORNEO SMAspaceCUP 2023

9.30 Calcio d’inizio 3° incontro: Napoli - Bari

11.00 Calcio d’inizio finalissima

12.30 Cerimonia di premiazioni e saluti

13.00 Light Lunch