L'evento è organizzato da Linfa Onlus che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Il 28 febbraio, l’associazione Linfa celebra la giornata dedicata al malato raro organizzando presso lo storico Palazzo delle Salute di Padova, un salotto in diretta video e dal vivo tutto dedicato all’informazione sulla neurofibromatosi.

Saranno intervistati alcuni centri di eccellenza italiani di Roma, Padova, Trieste e S. Giovanni Rotondo sulle modalità di diagnosi, assistenza e terapia delle neurofibromatosi. Come sempre, i protagonisti degli eventi organizzati da Linfa sono loro: i malati ed i loro parenti, ai quali viene data la possibilità di porre in diretta, domande agli ospiti su argomenti critici quali i protocolli di assistenza, nuove modalità di trattamento e ricerca scientifico/clinica.

Le neurofibromatosi di tipo 1 e 2, sono sindromi genetiche rare che colpiscono 1/2500 e 1/ 33000 rispettivamente. Sono definite sindromi predisponenti tumori perché nei pazienti NF1 ed NF2 c’è un’alta probabilità di avere nel corso della vita tumori a carico del sistema nervoso centrale e periferico e in altri distretti corporei. Data la complessità clinica delle neurofibromatosi, i pazienti necessitano di una assistenza multidisciplinare ed equamente accessibile a livello territoriale oltre che a terapie mirate, sia chirurgiche che farmacologiche. In questa giornata del malato raro, sarà fatto il punto sulle nuove sfide scientifiche ed organizzative da intraprendere in futuro per migliorare la qualità di vita delle persone affette dalle malattie rare in tutta Italia.

E' possibile seguire l'evento anche in diretta Youtube.

Modererà la giornalista Micaela Faggiani.

Ospiti

Dott.ssa Irene Bruno
Unità di Malattie Metaboliche e Rare presso l’IRCCS Burlo Garofolo

Dott.ssa Antonella Cacchione
Unità di Neuro-oncologia Pediatrica, Dipartimento Onco-ematologia, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma.

Dott.ssa Angela Mastronuzzi
Dipartimento Onco-ematologia, Terapia Cellulare, Terapie Geniche e Trapianto Emopoietico, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Dott.ssa Carmela De Meco
IRCCS Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza

Elisabetta Viscardi
Onco-ematologia Azienda Ospedaliera di Padova

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