The Rare Side - Storie uniche

Al via la terza edizione di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”

In occasione delle celebrazioni per il #RareDiseaseDay 2023 torna, con un format nuovo, “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”.

La campagna di comunicazione, nata come spazio di discussione digital per promuovere una nuova narrazione e un linguaggio inclusivo sulle malattie rare, viene presentata per la prima volta in uno spazio fisico, con l’obiettivo di creare un dialogo tra associazioni, pazienti e referenti istituzionali, affinché possano nascere sinergie che abbiano un reale impatto sociale.

Negli ultimi anni l’iniziativa ha raccontato 26 storie di caregiver e pazienti, 20 patologie rare e affrontato diverse tematiche: dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – ai bisogni sociali, come i diritti delle donne con disabilità, il diritto allo sport, dalla maternità ai viaggi in sicurezza e allo svago.

Questa terza edizione, nella nuova veste di una campagna social, sarà presentata con l’evento “The Rare Side - Storie uniche. Bi-sogni comuni” mercoledì 22 febbraio 2023 dalle ore 10.30 alle ore 13.00 presso la Sala 3 del Cinema Quattro Fontane di Roma in Via delle Quattro Fontane 23.

Saranno proiettati in anteprima 5 brevi documentari che affrontando differenti temi e storie di vita (diagnosi precoce, studio e lavoro, viaggi e mobilità, ruolo degli animali da compagnia, terapia domiciliare) animeranno un momento di discussione tra pazienti e istituzioni.

La campagna di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare ha il patrocinio di AMR - Alleanza Malattie Rare ed il contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Chiesi Global Rare Diseases Italia, CSL Vifor, Kyowa KirinNovartis, PIAM Farmaceutici, PTC Therapeutics, Roche e Sanofi.

Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati con il proprio nome e cognome e ente/organizzazione di appartenenza all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina).

Tale specifica consentirà di riservare alcuni ingressi come da limiti di legge.

L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo quelli che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

Sarà inoltre possibile seguire l’evento online tramite ZOOM


PROGRAMMA

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

10.30 - INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI
Min. Alessandra Locatelli, Ministra per le Disabilità
On. Maria Teresa Bellucci*, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
On. Maria Elena Boschi, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Sen. Paola Binetti, già Senatrice XVIII Legislatura e già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
Andrea Lenzi, Presidente CNBBSV - Comitato Nazionale di Biosicurezza, Biotecnologie e Scienze della vita della Presidenza del Consiglio dei Ministri

THE RARESIDE – STORIE UNICHE. BI-SOGNI COMUNI

10.45 - Proiezione dello short doc “Futuro dal primo giorno”: la storia di Clara con commento dei co protagonisti Gloria e Fabio

Ne discutono:

Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Emerito, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma
Anita Pallara
, Presidente Famiglie SMA APS ETS 
Lisa Noja, Consigliera Regione Lombardia, già Deputata della XVIII Legislatura
Matteo Marzotto, Presidente Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus
Carlo Castellani, Direttore Scientifico Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus
Rossella Brindisi, Presidente cblC Onlus - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria 
Carlo Dionisi Vici, Direttore U.O.C. Malattie Metaboliche, Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Maurizio Scarpa,
Professore di Pediatria, Università degli Studi di Padova, Direttore del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Udine e Coordinatore rete MetabErn

11.20 - Proiezione dello short doc “Libertà fa rima con accessibilità": un giorno con Valentina con commento della protagonista

Ne discutono:

Carlo Rossetti, Presidente COLMaRe - Coordinamento Lazio Malattie Rare
Paula Morandi Treu, Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV
Vittorio Vivenzio, Presidente AMIP ODV ets - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare 

11.40 - Proiezione dello short doc “Diritti al lavoro” la storia di Mattia con commento del protagonista

Ne discutono:
On. Maria Teresa Bellucci*, Viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali
Sen. Ylenia Zambito, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro, Commissione X “Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale”, Senato della Repubblica
Nicolò Cardoselli, A.M.Me.C - Associazione Malattie Metaboliche Congenite Onlus
Manuela Aloise, Presidente Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS
On. Valentina Grippo, Vicepresidente VII Commissione "Cultura, Scienza e Istruzione", Camera dei Deputati
On. Ilenia Malavasi, Commissione XII "Affari sociali", Camera dei Deputati

11.50 - Proiezione dello short doc “Un rapporto speciale” la storia di Sara con commento della protagonista

Ne discutono:  
Liliana Ianulardo, Presidente FSHD Italia Onlus - Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S Onlus - Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
Mariangela Pino, AIM Lazio - Associazione Italiana Miastenia ODV
On. Simona Loizzo, Commissione XII "Affari Sociali", Camera dei Deputati
Giancarlo Parenti, Professore di Pediatria Generale e Specialistica, Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali, Università degli Studi Federico II di Napoli

12.20 - Proiezione dello short doc "Il mio tempo" la storia di Samuele

Ne discutono:
Cinzia Pilo, Presidente Debra Italia Onlus - Associazione per la ricerca sull’Epidermolisi Bollosa
Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
Stefania Tobaldini, Presidente AIAF Onlus - Associazione Italiana Anderson Fabry
Elisabetta Conti, Vicepresidente AIG - Associazione Italiana Glicogenosi
Marina Urpis
, Direzione Generale dei Dispositivi Medici e del Servizio Farmaceutico, Ministero della Salute
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è escluso ODV
Fabiola Bologna, Dirigente Medico Neurologo e già Deputato XVIII Legislatura
Fabio Bertoldo*, Equipe Medica U.O.C. Cardiochirurgia, Fondazione PTV - Policlinico Tor Vergata di Roma

13.00 - CONCLUSIONI

 

* in attesa di conferma

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