Il volume è realizzato a cura dell'Associazione Sanfilippo Fighters Odv, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Il 21 novembre, nell’ambito di un evento di formazione medica, i “Gruppi di Miglioramento Malattie Rare” – progetto della Asl di Pescara – vi sarà un momento aperto al pubblico e che potrà essere seguito on line.

Questa parte comincerà alle ore 16.30 e sarà l’occasione per presentare il libro “Un giorno alla volta, un’ora alla volta”: un libro nato per raccontare la sindrome di Sanfilippo realizzato a cura di Sanfilippo Fighters Odv, che è una delle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare. Ad intervistare in diretta uno degli ideatori del volume, Daniele Di Benedetto, sarà la direttrice di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Chi volesse seguire questo momento di condivisione di “Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un'ora alla volta” – come si legge nel libro – è pregato di inviare una richiesta a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. così da ricevere il link per il collegamento.

 

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