ASMD: stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara

Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick

L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick intitolato “ASMD: stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara” che si terrà il 3 Novembre p.v. presso il MoMeC di Roma alle ore 14.30.

Obiettivo dell’incontro è sensibilizzare le istituzioni sulle esigenze dei pazienti e dei loro caregivers, informando sullo stato dell’arte della patologia (diagnosi, presa in carico, gestione della patologia) e sulle nuove frontiere delle terapie, creando un dialogo solido e costruttivo tra pazienti e clinici.

Segui l’evento su ZOOM o su FACEBOOK.

PROGRAMMA  

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

14.30 INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

14.35 SALUTI ISTITUZIONALI

Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Alberto Lionello, Presidente AINP - Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

14.50 IL DEFICIT DI SFINGOMIELINASI ACIDA: INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA

Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente SIMMESN - Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, ASU di Udine e Coordinatore rete MetabErn

I dati nelle malattie ultra-rare: Delphi Panel, un possibile approccio

  • Perché un’analisi Delphi per ASMD - Marco Rago, Medical Lead Rare Diseases, Sanofi
  • Risultati emersi: il punto di vista del clinico - Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente SIMMESN - Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
  • Risultati emersi: il punto di vista dei pazienti - Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP - Associazione Italiana Niemann Pick Onlus

15.30 LE MALATTIE RARE, LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI

L’impatto della patologia a livello sociale

Testimonianze

Le storie invisibili” – L’impegno di Sanofi nelle malattie rare

Mauro De Candia, Head of Rare Diseases, Sanofi

16.00 TAVOLA ROTONDA - I DIRITTI DEL PAZIENTE RARO, LE TEMATICHE ANCORA IRRISOLTE

Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale - SIMMESN
Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Udine e Coordinatore rete MetabErn
Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP - Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Sen. Beatrice Lorenzin, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro, Senato della Repubblica
On. Gianmauro Dell’Olio, Camera dei Deputati

16.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI

Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP - Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

 

 

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni