La malattia di Wilson alla luce del Testo Unico Malattie Rare

Appuntamento a partire dalle ore 10

La Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma organizza, il 7 luglio 2022, presso l’Aula Brasca (piano 4 del Policlinico) un incontro per parlare della malattia di Wilson, dell’esperienza del Policlinico nella gestione di questa rara patologia e della recente elaborazione di un PDTA, percorsi sempre più necessari anche alla luce delle recenti disposizioni del Testo Unico Malattie Rare divenuto legge nel dicembre 2021.

La malattia di Wilson è una malattia rara, genetica, caratterizzata da un accumulo eccessivo, quindi tossico, di rame nell'organismo, in particolare nel fegato e nel cervello. La patologia è presente già alla nascita ma i sintomi possono manifestarsi in età variabile, all’incirca dai 5 ai 40 anni, e per questo è fondamentale che venga strutturata una presa in carico tanto del bambino quanto dell’adulto, con una particolare attenzione anche per il delicato periodo della transizione, cosa che viene tratta nel PDTA recentemente elaborato e che verrà presentato al pubblico per l’occasione.

L’incontro, organizzato grazie al contributo incondizionato di Orphalan, sarà moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

PROGRAMMA

Saluti
Prof. Rocco Bellantone - Direttore del Governo Clinico Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS

Introduzione
Prof. Antonio Gasbarrini - Direttore Dipartimento Medicina e Chirurgia Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS
Prof. Antonio Grieco - Direttore Medicina Interna e Trapianto di Fegato Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS

Il Testo Unico sulle Malattie Rare
Dr.ssa Domenica Taruscio - Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

La Malattia di Wilson
Prof. Massimo Zuin - Professore Ordinario di Gastroenterologia Università di Milano – ASST Presidio San Paolo

La Malattia di Wilson nel bambino
Prof. Giuseppe Maggiore - Epatogastroenterologia e Nutrizione Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Il compito dei Centri Locali
Pediatrico: Dr.ssa Claudia Della Corte - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Adulto: Dr.ssa Annalisa Tortora - Dirigente Medico Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS
Associazione pazienti e familiari: esperienze e auspici
Sig. Salvatore di Lorenzo - Delegato regionale Associazione Nazionale Malattia di Wilson

La risposta della FPG – presentazione del percorso della FPG
Prof. Giulio De Belvis - Direttore Percorsi e Valutazione Outcome Clinici Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS

Il ruolo delle Istituzioni
Dott. Sergio Ribaldi, Regione Lazio (in attesa di conferma)

Conclusioni
Prof. Antonio Gasbarrini - Direttore Dipartimento Medicina e Chirurgia Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS
Prof. Antonio Grieco - Direttore Medicina Interna e Trapianto di Fegato Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS

Ore 13:00 - Light lunch

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