L'evento è organizzato da AIBWS Onlus, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare
Il 1° Congresso Internazionale sulla BWS si terrà dal 2 al 5 giugno 2022 e sarà fruibile in modalità ibrida, dal vivo a Cervia (Italia Hotel Dante) e in diretta su piattaforma Zoom. Il momento che vedrà protagonisti medici e famiglie da vari paesi del mondo, fondamentale anche per stimolare la ricerca genetica e la condivisione delle pratiche cliniche.
L’evento è centrato sulla condivisione da parte dei ricercatori presenti delle ultime frontiere di ricerca e dei processi di cura della BWS, con particolare riferimento ad alcuni focus: strategie terapeutiche nel trattamento dell’eterometria degli arti inferiori, glossectomia e gestione della macroglossia, strategie di screening per l’epatoblastoma, riflessioni sulla dimensione psicologica del convivere con la BWS, i limiti della diagnosi prenatale, coinvolgere gli specialisti nella nuova raccolta dati sugli adulti affetti da BWS.
La novità dell’evento risiede nell’essere la prima iniziativa di networking a livello internazionale sulla BWS, in questo l’originalità sta nel forte coinvolgimento di diverse associazioni di pazienti europee e non.
Si vuole quindi favorire sia un confronto peer-to-peer tra ricercatori che bottom-up nelle sessioni di workshop tra famiglie e ricercatori.
Per conoscere il programma e per iscrizioni clicca qui.
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