Presentazione del romanzo Nico è così e della campagna digital su inclusione e emofilia

Appuntamento dalle ore 10 alle 11.30

L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita, in modalità recessiva, attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione.

Ne esistono principalmente due forme, l'emofilia A e l'emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore otto (FVIII), la seconda alla carenza di Fattore nove (FIX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B.

L’adolescenza è una fase della vita complessa, emozioni positive ed emozioni negative si alternano e costituiscono il percorso che porta alla costruzione della propria identità futura. Gli adolescenti affetti da emofilia vivono questo momento di passaggio con il peso che una malattia rara e cronica comporta: un costante monitoraggio clinico e frequenti trattamenti. Allo stesso tempo sentono la necessità di vivere questo momento magico come tutti i ragazzi e questo può portarli a nascondere la loro “diversità”. Fanno fatica a parlarne apertamente perché si convincono che nessuno possa capirli davvero: la paura della non accettazione è sempre all’angolo. Oggi, grazie alla ricerca scientifica, le persone affette da emofilia hanno la possibilità di poter vivere la loro vita come tutti, senza restrizioni, ma resta forte lo stigma legato alla patologia.

Con l’obiettivo di promuovere l’importanza dell’accoglienza e dell’inclusione nell’ambiente scolastico e sociale, partendo da quelle difficoltà e barriere che possono nascere in presenza di patologie come l’emofilia, O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con Librì – Progetti Educativi, con i patrocini di FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici e Fondazione Paracelso e con il contributo non condizionante di Takeda, ha realizzato un romanzo dal titolo “NICO è così” che sarà presentato in occasione dell’evento online durante il quale verrà dato avvio ad una campagna digital dedicata ("Nico #ècosì”)

Segui la diretta su Twitch o su Facebook.

PROGRAMMA

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

10.00 – INTRODUZIONE E SALUTI ISTITUZIONALI
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

10.10 – GENERAZIONE Z E INCLUSIONE: L’IMPORTANZA DEI MEDIA
Sara “Kurolily" Stefanizzi, Streamer

10.25 – VITA E RELAZIONI: IL PERCORSO DI CRESCITA DI UN RAGAZZO CON EMOFILIA
Cristina Santoro, Dirigente Medico Ematologo presso Ematologia, Servizio Emostasi e Trombosi Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I
Marco Bianconi, Consigliere FedEmo e Referente Comitato Giovani
Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso

11.00 – PRESENTAZIONE DEL LIBRO “Nico è così”
Fabio Leocata, Autore del libro “Nico è così”

11.15 – INCLUSIONE: L'IMPORTANZA DEL DIALOGO CON LA GENERAZIONE Z
Claudia Russo Caia, Patient, Value & Access Director - Takeda Italia

11.30 – CONCLUSIONI A CURA DEL MODERATORE

 

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Nico è così

"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia

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