La rivoluzione genetica: cosa succede nel mondo delle malattie rare

Diretta social alle ore 12:00

Si stima che In Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Nel 2021, al Bambino Gesù sono stati seguiti 24.859 tra bambini e ragazzi con malattie rare (diagnosticate o sospette). Più della metà dei progetti di ricerca e degli studi clinici dell’Ospedale riguardano malattie e tumori rari.

In virtù di questo impegno e in occasione della giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, l’Ospedale, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) uniscono le loro forze e si ritrovano in una diretta social dedicata alle famiglie e alle associazioni dal titolo "La rivoluzione genetica: cosa succede nel mondo delle malattie rare. Scienza, medicina, storia".

La diretta prenderà avvio alle ore 12.00 sui canali Facebook e Youtube di OMaR e dell’Ospedale e seguirà la calata dai tetti dei padiglioni del Bambino Gesù di un gruppo di “supereroi” di EdiliziAcrobatica che potranno regalare un momento di gioia e di svago ai bambini e ai ragazzi presenti in Ospedale.

Dopo i messaggi di saluto della Sen. Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare, e della Dott.ssa Mariella Enoc, Presidente del Bambino Gesù, il Direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, intervisterà il Professor Bruno Dallapiccola, Direttore scientifico del Bambino Gesù e responsabile dell’interfaccia italiana di Orphanet, e, a seguire, il Dottor Andrea Bartuli, responsabile dell’ambulatorio polispecialistico delle malattie rare e di genetica medica dell’Ospedale.

Segui la diretta su Facebook, su YouTube o in questa pagina web.

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