Giornata delle malattie rare 2022 Napoli

Appuntamento alle ore 14.10

Lunedì 28 febbraio 2022 si svolgerà a Napoli dalle 14.10 alle 18.30 la web conference dedicata alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata dalla Regione Campania e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania.

 

 

 

 

PROGRAMMA

14.10 Saluti delle autorità e apertura dei lavori
Enrico Coscioni
Antonio Postiglione
Pietro Buono
Ugo Trama
Maria Rosaria Romano
Maurizio di Mauro
Barbara Morgillo

14.40 Prima sessione: La formazione nelle malattie rare. I feedback della I Edizione del “Master di II livello e del Corso di perfezionamento in Malattie Rare – Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli” e l’inaugurazione della II Edizione
Moderatori: Giuseppe Limongelli, Vincenzo Nigro

Tavola Rotonda
Andrea Lenzi
Maurizio Scarpa
Domenica Taruscio
Annalisa Scopinaro

15.20 Seconda sessione: La legge n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
Moderatori: Giuseppe Limongelli, Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Tavola Rotonda
Domenica Taruscio
Annalisa Scopinaro
Paola Facchin
Giuseppina Annicchiarico
Orfeo Mazzella
Lorenzo Latella
Fabiola Bologna

16.20 Break

16.30 Terza sessione: Le malattie rare in Regione Campania
Moderatori: Generoso Andria, Gioacchino Scarano, Raffaele Scarpa

La rete di genetica
Matteo Della Monica
Achille Iolascon

Lo screening neonatale
Margherita Ruoppolo
Giancarlo Parenti

Malattie rare pediatriche
Annamaria Staiano
Emanuele Miraglia Del Giudice
Carmine Pecoraro
Antonio Varone
Maria Teresa Carbone

I farmaci orfani
Ugo Trama
Francesca Simonelli
Maria Galdo

La rete MEC
Giovanni Di Minno

Le emergenze nelle malattie rare
Massimo Triggiani

Focus sulla ricerca
Andrea Ballabio
Progetto Vela
Simona Tozza
Mario Santini

Discussant
Referenti aziendali della rete malattie rare Campania

18.20 Conclusioni a cura dei moderatori

Sportello legale OMaR

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

7 Giorni Sanità

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