30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104

Appuntamento online dalle ore 10

Si terrà Venerdì 4 Febbraio p.v. dalle 10.00 alle 12.30 l’evento on line “30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Alleanza Malattie Rare e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e con il patrocinio dell’ Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

La Legge-quadro per “l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” del 5 febbraio 1992 N. 104 detta i principi dell'ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Le finalità della legge sono quelle di garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e di promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società.

A 30 anni dalla sua approvazione, il mondo delle malattie rare si interroga su come la normativa abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto è necessario fare per garantire quanto prevede la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale sottoscritta dall'Italia il 30 marzo 2007.

QUI il link per partecipare.

PROGRAMMA

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie rare

10.00 – SALUTI ISTITUZIONALI E APERTURA DEI LAVORI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Erika Stefani, Ministro per le Disabilità

10.30 – L’ITALIA E LA CONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ DELLE NAZIONI UNITE
Laura Baldassarre, Segretaria Generale Comitato Interministeriale per i Diritti Umani CIDU, Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale
On. Brando Benifei, Vicepresidente Intergruppo Disabilità, Parlamento europeo

10.45 – LA NORMATIVA VIGENTE
Roberta Venturi, co-Responsabile Sportello Legale Dalla parte di Rari – Osservatorio Malattie rare

11.00 – COSA DICONO I DATI
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) – Cittadinanzattiva

11.15 – TAVOLA ROTONDA DI DISCUSSIONE – LEGGE 104, CRITICITÀ E ADATTAMENTI
Modera: Alessandra Babetto, Giornalista Sportello Legale Dalla parte di Rari – Osservatorio Malattie Rare

Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Lisa Noja, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Maria Pia Basilicata, Direzione Generale per lo Studente, l'integrazione e la Partecipazione, MIUR
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) – Cittadinanzattiva
Leonardo Radicchi, Presidente A.I.P.I OdV Associazione Ipertensione Polmonare Italiana – Alleanza Malattie Rare
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA 

12.00 – IL PROGETTO DI VITA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
Marco Rasconi, Presidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

12.15 – CONCLUSIONI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

 

Sportello legale OMaR

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

7 Giorni Sanità

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Nico è così

"Nico è così" - Un romanzo che dà voce ai giovani con emofilia

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni