Un amico raro, cartone animato sulla malattia di Fabr

AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabry in collaborazione con AOU di Padova presenta l’episodio speciale di ‘Leo da Vinci’ in occasione del Meeting“LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY” il 16-17 dicembre a Padova

Va in onda su RAI Gulp venerdì 17 dicembre alle 19.25 “Un amico raro”, il cartone animato prodotto da Aiaf che racconta il fantastico viaggio nel XV secolo di Fabrizio, un ragazzo con la malattia di Anderson-Fabry, e il suo incontro con il giovane Leonardo Da Vinci.  Si tratta della prima assoluta dell’episodio speciale della serie animata “Leo da Vinci”, trasmessa in Italia sulle reti Rai e su diversi Network in tutto il mondo, una coproduzione Rai Ragazzi-Gruppo Alcuni-Cosmos Maya in collaborazione con AIAF e il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’AOU di Padova per la regia di Sergio Manfio.

L’episodio, sarà lanciato da Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf, in occasione del Meeting “LA MALATTIA DI ANDERSON-FABRY” che si svolgerà a Padova il 16-17 dicembre, un importante focus scientifico di aggiornamento sulla patologia rara promosso dall’A.O.U. di Padova con il Coordinamento Scientifico del Dott. Gianni Carraro e del Dott. Nicola Vitturi e la partecipazione dei principali medici e specialisti a livello nazionale.

“Un amico raro” ha ottenuto nel 2021 il riconoscimento come miglior cortometraggio di animazione al “The Rare Disease International Film Festival - Uno Sguardo Raro” e come miglior progetto di comunicazione al “1° Rare Diseases Award” al Forum Sistema Salute Leopolda di Firenze.

Dopo la “prima” su Rai Gulp il cartone animato sarà disponibile su Rai Play e, tradotto in diverse lingue, verrà distribuito in Europa e nel mondo; verrà inoltre utilizzato da AIAF in eventi di sensibilizzazione.

“Ottenere una diagnosi per un paziente è un percorso a ostacoli che può durare diversi anni, perché i sintomi della Malattia di Fabry sono difficili da riconoscere. Spesso la diagnosi arriva quando la malattia ha già colpito alcuni organi in modo irreversibile, con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita del paziente e riducendo l’aspettativa di vita – spiega Stefania Tobaldini, presidente di AIAF la diagnosi precoce è quindi di importanza fondamentale. Ecco perché è nata l’idea di utilizzare un potente veicolo di divulgazione come “Leo da Vinci”, un cartone animato di successo che raccoglie davanti al video a ogni puntata migliaia di bambini e ragazzi ma anche le loro famiglie, per parlare della Malattia di Anderson-Fabry e dei suoi sintomi pediatrici, con la speranza che questo possa contribuire a intercettare le persone che stanno affrontando tutti i problemi connessi alla malattia ma non hanno ancora trovato una diagnosi.”

Fondamentale la collaborazione con Gruppo Alcuni, che da sempre produce lavori collegati alla comunicazione sociale e alla promozione dell’educazione per l’infanzia.

“Sono particolarmente contento di questa collaborazione – dice Francesco Manfio, co-fondatore di Gruppo Alcuni – perché testimonia quello che abbiamo sempre sostenuto, cioè il ruolo fondamentale dell’animazione nel proporre temi estremamente significativi per il pubblico, non solo di ragazzi. ‘Un amico raro’ si colloca, pur con contenuti diversi, nello stesso percorso che ci ha portati a produrre con l’Unesco una serie sulla Cultura di Pace oppure con le Nazioni Unite sullo Sviluppo Sostenibile. È particolarmente importante che questa produzione abbia trovato l’immediata adesione di Rai Ragazzi, partner di tante nostre produzioni, nella consapevolezza del ruolo fondamentale di servizio pubblico che è chiamata a svolgere”.

“La malattia di Anderson-Fabry è una patologia complessa, che richiede numerose e diverse competenze professionali per essere adeguatamente gestita – spiegano il Dott. Gianni Carraro e il Dott. Nicola Vitturi dell’AO di Padova – Da qualche anno l’AO di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale che parte dallo screening neonatale (che oltre a diagnosticare alla nascita permette di identificare nelle stesse famiglie adulti non ancora diagnosticati), passa attraverso un Ambulatorio Multidisciplinare che in un solo giorno consente al paziente di essere valutato da un team di Specialisti (Internista Metabolista, Nefrologo, Cardiologo, Neurologo, Oculista, Nutrizionista) per giungere alla gestione della terapia, effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una malattia complessa come la Fabry”.

“Una serie animata di successo, Leo da Vinci, diventa il tramite di un messaggio importante di sensibilizzazione per ragazzi e famiglie - spiega Luca Milano, Direttore di Rai Ragazzi - Saper riconoscere le malattie rare è il primo passo per riuscire a combatterle”.

LO SVILUPPO DELL’EPISODIO: in “Un amico raro” Fabrizio, un ragazzo con la Malattia di Anderson-Fabry, in un momento di particolare insoddisfazione, sogna di entrare nel mondo di Leo e, trasformato in un personaggio del cartoon, vive una serie di avventure con i suoi nuovi amici.

Il “viaggio” di Fabrizio offre dunque l’opportunità di far conoscere al pubblico alcuni sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia, come il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare e i problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e i problemi gastrointestinali, che normalmente vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni.

Per il suo alto valore sociale, il progetto ha ottenuto prestigiosi patrocini:  Istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie Metaboliche Ereditarie e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di Società Scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria, SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di Network Italiani ed Internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Orphanet e FIN-Fabry International Network).

L’attività di AIAF è supportata in modo non condizionato da: Sanofi Genzyme, Takeda, Amicus, Chiesi, Idorsia, Sangamo, HNP Healthcare Network Partners e Italiassistenza.

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