Appuntamenti

Appuntamento alle ore 11

In occasione della ricorrenza del Siblings Day, in Italia è stato presentato un Disegno di Legge per istituire la Giornata Nazionale dedicata ai Rare Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le malattie rare.

L’iniziativa, che nasce dall’alleanza tra la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, le Associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e l’Osservatorio Malattie Rare, verrà presentata in occasione della Conferenza Stampa “Malattie rare Le famiglie chiedono una giornata nazionale per i rare sibling” di lunedì 7 Giugno p.v. ore 11.00.

I lavori si svolgeranno con una formula mista: i relatori, i giornalisti e una parte dell’audience si troveranno a Roma presso la Sala Caduti di Nassirya di Palazzo Madama, dove potranno accedere solo dopo essersi accreditati alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando:
- nominativo
- recapito telefonico
- gli estremi della tessera dell'Ordine dei giornalisti, ovvero del documento di identità per gli altri operatori dell'informazione
- l'indicazione della testata di riferimento.

Sarà possibile accreditarsi fino ad esaurimento posti.

Sarà inoltre necessario presentarsi con il Modulo ospite debitamente compilato e sottoscritto.

La registrazione per i partecipanti in presenza avrà inizio a partire dalle ore 10.30.

L’evento potrà essere seguito anche in DIRETTA STREAMING QUI oppure sul CANALE YOUTUBE del Senato Italiano.

L’evento prenderà avvio a partire dalle ore 11:00.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

PROGRAMMA

Modera Francesco Macchia, Giornalista Osservatorio Malattie Rare

ORE 11.00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

ORE 11.20 – DALLA PARTE DEI RARE SIBLING
Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling

ORE 11.30 – L’IMPEGNO DEI GENITORI E DELLE ASSOCIAZIONI PER I RARE SIBLING
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ONLUS
Carlotta Bortesi, Referente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria

ORE 11.50 – CONCLUSIONI