Angioedema ereditario, conoscerlo per affrontarlo senza ansia

Appuntamento online dalle 17 alle 18.30

Si terrà mercoledì 19 Maggio 2021, dalle ore 17.00 alle 18.30 l’evento online “Angioedema ereditario, conoscerlo per affrontarlo senza ansia”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Takeda.

L'angioedema ereditario è una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che in alcuni casi possono anche essere fatali. Si stima che, in tutto il mondo, la patologia colpisca una persona su 10.000-50.000, ma è possibile che i casi siano molti di più. Spesso, infatti, la malattia rimane a lungo non diagnosticata, poiché i suoi sintomi assomigliano a quelli di malattie più frequenti, quali un’allergia o una colica intestinale e le manifestazioni durano mediamente 2-5 giorni e poi scompaiono. Le zone più colpite sono il volto e gli organi interni, ma l’evento più pericoloso in assoluto è l’edema alla laringe, che può portare a morte per soffocamento. La causa di questi edemi è un difetto genetico che provoca la carenza (tipo 1) o il non funzionamento (tipo 2) di una proteina, il C1 esterasi-inibitore (C1-INH).

In genere la malattia viene diagnosticata quando, a seguito di manifestazioni di edema – o di sintomi dolorosi simili a coliche intestinali – si verifica una mancata risposta ad antistaminici o a preparati cortisonici, il che conferma che non si tratta di reazioni allergiche. Inoltre gli attacchi non vengono causati da particolari cibi o sostanze, mentre possono essere sufficienti a far nascere l’edema traumi anche minimi o stress. È difficile prevedere quando ci sarà un attacco, generalmente dolorosissimo, e questo contribuisce all’impatto invalidante della malattia sulla vita di tutti i giorni. Oggi, tuttavia, esistono diverse possibilità terapeutiche, rese disponibili anche a domicilio dei pazienti.

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PROGRAMMA

17.00 INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Vacca Caporedattore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

17.05 ANGIOEDEMA EREDITARIO: LE DIFFICOLTÀ NELLA DIAGNOSI E LA GESTIONE DEL PAZIENTE
Francesco Arcoleo, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Diagnosi e cura dell’Angioedema e malattie rare del sistema immunitario dell’adulto presso U.O.C. di Patologia Clinica- Presidio “V. Cervello” di Palermo

17.15 L'IMPORTANZA DELLA PROFILASSI: GLI ULTIMI AGGIORNAMENTI SULLE TERAPIE
Giuseppe Spadaro, Responsabile Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università degli Studi di Napoli “Federico II”

17.25 ANGIOEDEMA EREDITARIO E COVID-19: LE RISPOSTE AI DUBBI SUL VIRUS E SUI VACCINI
Andrea Zanichelli, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per l’Angioedema, UOC Medicina Generale, Ospedale Luigi Sacco-Università degli Studi di Milano

17.35 I PROBLEMI DEI PAZIENTI E LA LORO QUALITÀ DI VITA
Pietro Mantovano, Presidente associazione A.A.E.E. APS ETS

17.45 DOMANDE DEI PAZIENTI E RISPOSTE DEGLI ESPERTI

18.25 CONCLUSIONI

18.30 CHIUSURA DEI LAVORI

 Sportello legale OMaR

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