Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica

Appuntamento dalle ore 9.30 alle 12.30

Si svolgerà online giovedì 13 maggio la Presentazione del Libro Bianco "Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica". L’iniziativa della Comunità Huntington in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare ha il supporto di Roche.

La malattia di Huntington è una rara patologia che ha esordio in età adulta con una triade di sintomi di tipo motorio, cognitivo e psichiatrico. Nello specifico si tratta di una patologia cronico-degenerativa per la quale, ad oggi, non esiste una terapia specifica e che spinge i malati verso l’infermità, obbligando le loro famiglie a un vero e proprio calvario assistenziale.

Un Libro Bianco dedicato alla malattia di Huntington era un’esigenza sentita da molti; con esso si vogliono porre in evidenza le maggiori problematiche - specie sul piano dell’assistenza ai pazienti - che con questa malattia sono obbligati a fare i conti. Il progetto si sviluppa riassumendo le più importanti conoscenze nell’ambito della diagnosi della malattia, con particolare riferimento alle consulenze genetiche, e della terapia, guardando alle ai trattamenti per il controllo dei sintomi e alle terapie in arrivo nel prossimo futuro. Tutto ciò sotto il segno della multidisciplinarietà, considerata l’approccio necessario per un’ottimale presa in carico del paziente e dei suoi bisogni.

PER PARTECIPARE CLICCA QUI oppure segui la diretta su YOUTUBE

PROGRAMMA PROVVISORIO

Modera i lavori: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

9.30 INTRODUZIONE AI LAVORI
Patrizia Olivari, Business Unit Director Rare Disease, Roche Italia
Luca Pani, Ordinario di Farmacologia e Farmacologia Clinica, Università di Modena e Reggio Emilia, Ordinario di Psichiatria Clinica, University of Miami, USA

9.50 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Elena Cattaneo, Senatore a vita di nomina del Presidente della Repubblica, per altissimi meriti nel campo scientifico

10.10 HUNTINGTON - UNA MALATTIA DI TUTTA LA FAMIGLIA
Da una generazione all’altra, il viaggio del gene nel tempo e nella vita delle famiglie
Caterina Mariotti, Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano

Testimonianza di Maddalena

La voce dei pazienti: letture

Una malattia che tocca tutti gli ambiti della vita e richiede un approccio multidisciplinare
Anna Rita Bentivoglio, Istituto di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore e U.O.S. Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS, Roma

11.00 DIBATTITO ISTITUZIONALE: A QUANDO LA QUESTIONE PUBBLICA?
On. Elena Bonetti, Ministro per le Pari opportunità e per la famiglia
On. Mariastella Gelmini, Ministro per gli Affari regionali e le autonomie
Sen. Andrea Costa, Sottosegretario di Stato alla Salute
Sen. Rossella Accoto, Sottosegretario di Stato per il lavoro e le politiche sociali
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Elena Cattaneo, Senatore a vita di nomina del Presidente della Repubblica, per altissimi meriti nel campo scientifico
On. Fabiola Bologna, Membro della Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
On. Leda Volpi, Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza, Camera dei Deputati
Elisabetta Caletti, Presidente Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington
Fortunato Riva, Avvocato Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington
Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus, Roma
Gioia Jacopini, Istituto di Scienze e Tecnologie della Cognizione (ISTC), Consiglio Nazionale delle Ricerche, Roma

12.00 MALATTIA DI HUNTINGTON, LA CORSA AD OSTACOLI DEL PROGRESSO SCIENTIFICO
Ferdinando Squitieri, Responsabile Unità di Ricerca e Cura Huntington e Malattie Rare - IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Direttore Scientifico di Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)

12.10 DOMANDE E RISPOSTE

12.30 CHIUSURA DEI LAVORI

 

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni