Appuntamento dalle ore 15 alle 17
As.Ma.Ra Onlus organizza il convegno “Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate” che si svolgerà il 30 aprile 2021 dalle ore 15.00 alle ore 17.30.
“L’associazione As.Ma.Ra Onlus – spiega la presidente Maria Pia Sozio - attraverso questo Webinar vuole mettere ancora una volta in evidenza le criticità riscontrate e chiede con forza che vengano riviste le procedure e rese più snelle e adeguate, che vengano aggiornate le tabelle di valutazione per le invalidità ferme al 1999, che le commissioni per il riconoscimento delle invalidità per pazienti con patologie complesse, croniche e rare vengano dotate di specialisti esperti che dopo l’esame della relazione del medico di famiglia possano dare una giusta valutazione in base alla conoscenza specifica singola patologia o gruppi di patologie con caratteristiche similari. Riteniamo che un paziente con patologia grave, complessa e rara non debba essere chiamato ogni anno a visita perché la maggioranza di questi malati purtroppo tende a peggiorare e non a migliorare e riteniamo di dover, insieme ai rappresentanti Istituzionali, valutare tante altre criticità e insieme trovare un modo per superarle e per far si che i nostri malati non si sentano abbandonati e che possano usufruire di quei diritti e benefici previsti per le loro gravi condizione di salute”.
PROGRAMMA
Apertura Lavori
15.00 Maria Pia Sozio, Presidente As.Ma.Ra Onlus
15.05 Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Interventi
15.10 Dott. Raffaele Migliorini, Coordinatore medico legale dell'Inps
15.15 Dott. Gianfranco Magnelli, Coordinamento medico legale dell'Inps
15.20 Maria Pia Sozio, presidente As.Ma.Ra Onlus in rappresentanza delle associazioni coinvolte e firmatarie del documento iniziale
15.25 Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo
15.30 Antonella Celano, Presidente Associazione Nazionale persone Malattie Reumatologiche e Rare e Rappresentante Associazioni Rete Spontanea
15.35 Silvia Tonolo, Coordinatore del Coordinamento Nazionale Malattie Reumatologiche
15.40 Carlo Rossetti, Presidente COLMARE - Coordinamento Lazio Malattie Rare
15.45 Nicola Spinelli, Portavoce CORESAR Associazioni Malattie Rare Sardegna
15.50 Massimo Aimone, in rappresentanza gruppo AAPRA Piemonte
Interventi Istituzionali
15.55 On. Fabiola Bologna, Componente Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.00 Sen. Paola Binetti, Coordinatore dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
16.05 On. Luisa Regimenti, Europarlamentare, medico legale - Presidente Nazionale dell'Associazione nazionale Medici Legali - Presidente Onorario MeLCO, Società Italiana Medico-Giuridica Medicina Legale Contemporanea
16.10 On. Lisa Noja, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.15 On. Vito De Filippo, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.20 On. Rossana Boldi, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.25 On. Paolo Siani, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.30 On. Massimiliano Panizzut, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.35 On. Paolo Russo, Componente della V Commissione Bilancio Tesoro e Programmazione Camera dei deputati
16.40 On. Marcello Gemmato, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.45 On. Maria Teresa Bellucci, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.50 On. Roberto Novelli, Componente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
16.55-17.10 Risposte Domande
Conclusioni
17.15-17.30
Maria Pia Sozio, presidente AS.MA.RA Onlus
Domenica Taruscio, Direttore Centro Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO
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