Il tour di Articoliamo, giunto alla sua sesta tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Palermo il 17 aprile 2021, per celebrare la Giornata Mondiale dell’emofilia.

L’incontro sarà online. Per partecipare basterà collegarsi alle ore 11.00 alla piattaforma Zoom per discutere in diretta streaming con Sergio Siragusa, Prof. Ordinario di Ematologia, Direttore dell’U.O.C. di Ematologia del Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, Giulia Letizia Mauro, Prof. Ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa, Direttore dell'U.O.C. di "Recupero e Riabilitazione Funzionale", Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, Dalila Scaturro, Fisiatra presso A.O.U.P. “P. Giaccone” di Palermo, Gian Luigi Pasta, Dirigente Medico Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia, Maria Francesca Mansueto, Psicologa e Psicoterapeuta presso U.O.C. di Ematologia Policlinico di Palermo “P. Giaccone”, e Fausto Arcuri, Massofisioterapista.

Durante l’incontro “Emofilia e dolore articolare nel ciclo di vita: l’approccio multidisciplinare”, promosso dall’Associazione degli Amici dell’Emofilia Onlus, si affronteranno i diversi aspetti della gestione del dolore: dall’aspetto psicologico, all’aderenza alla terapia farmacologica, al ruolo dell’attività fisica e della fisioterapia. Obiettivo: sensibilizzare pazienti e care giver sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia, per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.

“L'Associazione degli Amici dell'Emofilia di Palermo, nata nel 1979 per stare al fianco dei pazienti con problemi di coagulazione, si è adoperata negli anni per migliorarne la qualità di vita. Nel giorno in cui ricorre la Giornata Mondiale dell'Emofilia, l'associazione, da sempre impegnata nell’aiutare i pazienti a pianificare percorsi e a costruire solidi rapporti con i sanitari, ha accolto con favore la campagna “Articoliamo in Tour”, il cui obiettivo è mettere in relazione specialisti e pazienti, facendo comprendere a questi ultimi le proprie fragilità e come affrontarle al meglio", afferma Maria Adelaide Celestino, Presidente dell’Associazione Amici dell’Emofilia Onlus.

“La gestione del paziente emofilico ha subito una notevole crescita in termini di efficacia, sicurezza e sostenibilità negli ultimi anni. I nuovi farmaci permettono di "normalizzare" la coagulazione favorendo una normale attività lavorativa e relazionale. Oggi è necessario intervenire, fin dall'infanzia, con terapie adeguate che evitino i sanguinamenti articolari in età pediatrica. Sono, infatti, queste le complicanze che, maggiormente, compromettono la qualità di vita dei pazienti emofilici. L'attività fisica e lo screening articolare periodico che permette il controllo del paziente sono i cardini della corretta gestione di chi ha tendenza al sanguinamento”, spiega il Professor Siragusa.

“Il trattamento riabilitativo nel paziente emofilico oggi assume notevole importanza nella prevenzione e cura delle complicanze muscolo-scheletriche (sinoviti, emartri ed ematomi), in quanto evita possibili disabilità permanenti. Le articolazioni portanti (ginocchio e caviglia) sono le più colpite oltre al gomito. Infatti, grazie alla valutazione posturale e alla prescrizione di un progetto/programma riabilitativo, è possibile prevenire l’instaurarsi di gravi complicanze nei soggetti che presentano una lunga aspettativa di vita” dichiara la Professoressa Giulia Letizia Mauro.

L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link. Non è richiesta la registrazione.

Articoli correlati

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni