Le associazioni Assieme onlus e Amaram Aps, per celebrare la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, organizzano l’evento “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” che si terrà il 17 aprile 2021 dalle ore 16 alle 18 su piattaforma Zoom.

Durante l’incontro si svolgerà un quiz a premi sull’emofilia, a cui potranno partecipare i giovani dai 18 ai 25 anni, per parlare di temi molto cari ai ragazzi emofilici come lo sport, il lavoro e la sessualità.

Un modo giocoso per fornire informazioni sull’emofilia, con l’obiettivo di far cadere alcuni tabù ancora oggi molto radicati nell’immaginario comune quando una persona comunica di convivere con tale malattia genetica rara che riguarda la coagulazione del sangue. Gli organizzatori, infatti, hanno deciso di affrontare le tematiche utilizzando il linguaggio dei giovani, snello, diretto, divertente, allontanandosi un po’ da quello serioso e troppo tecnico dei convegni medico scientifici, spesso noiosi per un ragazzo ma anche per molti adulti non coinvolti in prima persona dall’emofilia.

L’appropriatezza medico-scientifica e legale sarà garantita dalla partecipazione di relatori fra medici e liberi professionisti esperti nei temi oggetto del quiz come il dott. Davide Moi, il prof. Pierluigi Solimeno, l’avv. Roberta Venturi, il dott. Vincenzo Speciale, la dott.ssa Silvia Petrella, il dott. Michele Laforgia e la dott.ssa Elvira Grandone.

Saranno presenti, inoltre, alcuni rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si occupano di malattie rare come la dott.ssa Domenica Taruscio del CNMR dell’ISS, la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico del Co.Re.Ma.R. Puglia, la dott.ssa Annalisa Scopinaro di UNIAMO. All’evento è stata invitata anche la Ministra per le Politiche Giovanili, Fabiana Dadone.

A moderare gli interventi ci sarà Antonio Ferrante, giornalista ed editore appassionato di Storia in ambito malattie rare.
L’evento gode del patrocinio di ARESS Puglia, Co.Re.Ma.R. Puglia, UNIAMO FIMR, Alleanza Nazionale Malattie Rare ed Osservatorio Malattie Rare.

Per partecipare all’evento ci si può iscrivere dal 3 al 13 aprile, leggendo il regolamento e compilando uno dei moduli messi a disposizione scegliendo fra “iscrizione quiz” (riservato ai giovani da 18 a 25 anni) oppure “iscrizione uditore”.

Articoli correlati

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni