In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021, Linfa ODV organizza il 28 febbraio, alle ore 11.30, un incontro online dal titolo “Nel prisma della rarità: riflessi e riflessioni intorno ai pazienti con neurofibromatosi”.

L’evento sarà diviso in due rubriche: salute e inclusione.

Nella prima parte, con ricercatori e medici dei centri di riferimento italiani per le neurofibromatosi, si parlerà di ricerca scientifica, di trattamenti farmacologici e chirurgici, del ruolo di Children’s Tumor Foundation nel sostegno della ricerca con la presidente Annette Bakker e Simone Manso, Presidente CTF Europe, del follow up del paziente in Italia.

Nella seconda parte si affronterà il tema dell’inclusione sociale guidati dalla Prof.ssa Laura Nota, Delegata in materia di inclusione e disabilità, Università degli Studi di Padova, con Gabriella Nobile, presidente dell’associazione Mamme per la pelle e Alessandra Boran, presidente dell’associazione Famiglie e Abilità.

PROGRAMMA

• LA RICERCA CHE SOSTIENE LA SPERANZA
Prof. Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Padova
Dott.ssa Federica Chiara, Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova
Dott. Andrea Errico, Dipartimento di Neuroscienze, Biomedicina e Movimento, Università di Verona

• RUOLO DELLA CHILDREN’S TUMOR FOUNDATION NEL SOSTEGNO DELLA RICERCA
Ospiti d’eccezione: Dott.ssa Annette Bakker e Dott. Simone Manso

• PIANI FUTURI DI ANF ODV, ANANAS APS E LINFA ODV
Intervengono i presidenti delle associazioni: Corrado Melegari, Andrea Balducelli, Federica Chiara

• TRATTAMENTO E FOLLOW UP DEL PAZIENTE IN ITALIA

Dott. Enrico Opocher, Great Ormond Street Hospital, London, Onco-ematologia, Azienda Ospedaliera di Padova
Prof. Franco Bassetto, Dr.ssa Martina Grigatti, Chirurgia Plastica, Azienda Ospedaliera e Università di Padova
Dott.ssa Irene Bruno, Dott. Andrea Magnolato, Dott.ssa Flora Maria Murru, Ospedale Pediatrico Burlo Garofolo, Trieste
Dott.ssa Antonella Cacchione, Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Genica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Dr.ssa Marina Macchiaiolo,Malattie Rare e Genetica Clinica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Dott. Raffaele Parrozzani, Onco-oculistica, Azienda Ospedaliera e Università di Padova
Dott.ssa Eva Trevisson, Genetica Medica, Azienda Ospedaliera e Università di Padova
Prof. Martino Ruggeri, AOUP “G. Rodolico – San Marco” e Università di Catania
Prof. Laura Papi, Genetica Medica, Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi di Firenze
Dott.ssa Elisabetta Zanoletti, Otorinolaringoiatria, Azienda Ospedaliera Università di Padova
Dott.ssa Maria Cristina Diana e dott. Alberto Garaventa, Ospedale Pediatrico Gaslini, Genova
Prof.ssa Iria Neri, Dermatologia U.O. Neuropsichiatria Infantile Franzoni, Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna
Prof. Ilaria Cecconi, Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Età Pediatrica-Cordelli
Dott.ssa Marika Eoli, Istituto Neurologico Besta, Milano
Dott.ssa Federica Natacci e Dott. Gianluca Tadini, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Clinica Mangiagalli, Milano
Prof.ssa Marina Melone, Prof. Silverio Perrotta, Prof. Giulio Piluso, Dott.ssa Claudia Santoro, Centro di Riferimento Regionale delle Neurofibromatosi per l’età pediatrica ed adulta, Dipartimento della Donna e del Bambino, Università degli Studi della Campania “L. Vanvitelli”, Napoli
Dr.ssa Carmela De Meco, Centro di riferimento regionale per le neurofibromatosi Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza, S. Giovanni Rotondo (FG)
Prof. Edoardo Caleffi, Direttore della struttura complessa di Chirurgia Plastica e Centro Ustioni, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma

Nella seconda parte dedicata all’inclusione il programma è il seguente:

• RARITA’ E INCLUSIONE SOCIALE

• IL LINGUAGGIO DELL’INCLUSIONE con la Prof.ssa Laura Nota, Università di Padova

• INTERVENTI E TESTIMONIANZE di Associazione Mamme per la pelle e Associazione Famiglie e Abilità

• VERSO L’INCLUSIONE con dr.ssa Lara Abram, dr.ssa Chiara Salviato e Dott. Riccardo Morelli De Rossi

Per seguire il convegno clicca qui.

 

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