L’Associazione Mondo Charge, associazione Italiana pazienti Sindrome C.H.A.R.G.E., aderisce al Rare Disease Day 2021 con la Campagna di comunicazione “Rare Siblings” che verrà illustrata domenica 28 Febbraio, dalle ore 18.00, durante un evento in diretta Facebook che sarà l’occasione anche per presentare il libro “Prima che sia Notte” di Silvia Vecchini.

La Campagna “Rare Siblings” vuole portare a un nuovo livello di consapevolezza sulle rare diversità, vincere la “paura” di percepire l’altro come diverso, per accoglierlo come risorsa. Tutto questo avverrà tramite la realizzazione di un video in cui la sindrome CHARGE è raccontata dai “Siblings”, i fratelli e le sorelle dei bambini con patologia rara.

Mondo Charge ha voluto dar voce ai fratelli e alle sorelle affinché le storie potessero arrivare immediate soprattutto ai coetanei, al fine di far comprendere, empatizzare e favorire una inclusione più consapevole in contesti come la scuola e la vita sociale.

Proprio su questi temi verterà l’incontro con la scrittrice Silvia Vecchini, e dove ci sarà l’intervento della socia Sonia Desini la speciale partecipazione di Emma, l’io narrante del libro, a cui la scrittrice da voce e pensiero attraverso la poesia.

Coordinerà l’incontro Chiara Frigerio, insegnante, assistente alla comunicazione ed educatrice alla lettura. Durante l’evento sarà garantito l’interpretariato in lingua dei segni.

 

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