Dopo una prima edizione, che nel 2020 ha coinvolto più di 40 famiglie provenienti da tutte le regioni d’Italia, torna l’appuntamento con “AIAF in connessione”, uno spazio virtuale gratuito realizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF, con la collaborazione ed il supporto di medici ed esperti.

“Una preziosa occasione di condivisione e di confronto tra pazienti e famiglie coinvolte nella Malattia di Anderson-Fabry su alcune specifiche tematiche legate a questo particolare periodo, nella comodità delle proprie mura domestiche – spiega il Presidente di AIAF Stefania Tobaldini – Ma anche una nuova modalità che ci permette di rimanere in contatto e condividere informazioni e soluzioni all’interno dell’Associazione. Alcuni incontri sono aperti anche alla partecipazione di medici e personale sanitario con l’obiettivo di far conoscere meglio questa malattia rara e le sue implicazioni sulla qualità di vita dei pazienti”.

L’edizione 2021 prevede incontri a partire dal mese di febbraio e si arricchisce di nuove opportunità, grazie al coinvolgimento dei Medici del Comitato Scientifico di AIAF e alla partecipazione di esperti che permetteranno di approfondire diverse tematiche correlate alla salute e al benessere delle persone con Malattia di Fabry. Tra le novità, anche la collaborazione l’Associazione Italiana Health Coaching, con cui i partecipanti sperimenteranno le tecniche dell’Health Coaching.

Tutti gli incontri sono a partecipazione gratuita (previa prenotazione obbligatoria) e si svolgono il sabato mattina, dalle 10 alle 13.

IL CALENDARIO DEGLI INCONTRI:

13 Febbraio: Webinar del benessere “Resilienza e Consapevolezza” in collaborazione con l’Associazione Italiana Health Coaching AIHC

Forse le circostanze non possono essere cambiate, ma può essere cambiato il modo in cui reagiamo. Non è tanto la malattia in sé, quanto la nostra reazione a determinare una migliore qualità di vita. Il webinar fornirà qualche spunto per allenare la capacità di resistenza nell’attuale scenario, per adattarsi in modo positivo generando possibili soluzioni efficaci.

La partecipazione è riservata a pazienti e familiari, previa prenotazione obbligatoria. Per partecipare inviare una mail entro il 12 febbraio a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

20 Marzo 2021: “La Malattia di Fabry ai tempi del Covid” a cura del Comitato Scientifico di AIAF

L’incontro si propone di approfondire alcune tematiche utili alla gestione della quotidianità delle persone con Malattia di Anderson-Fabry. Tra i temi, Malattia di Fabry e COVID-19: le raccomandazioni degli esperti internazionali e La nutrizione dei pazienti adulti con Malattia di Fabry.

Si possono inviare domande scrivendo in anticipo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Incontro aperto anche alla partecipazione del personale medico ed operatori sanitari, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, previa prenotazione obbligatoria.

Per partecipare inviare inviare una mail entro il 19 marzo a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

20 Aprile 2021: Webinar del benessere “Laboratorio esperienziale sull’Alimentazione” in collaborazione con l’Associazione Italiana Health Coaching AIHC

Imparare ad alimentarsi in maniera sana, sia da un punto di vista fisico che mentale, è un passaggio fondamentale verso la pro-attività e la responsabilità del proprio stato di salute, Questo porta ad avere cura di sé sotto tutti i punti di vista, a fare delle scelte consapevoli e potenzianti e a contribuire così attivamente al proprio benessere psico-fisico.

La partecipazione è riservata esclusivamente a pazienti e familiari, previa prenotazione obbligatoria.

Per partecipare inviare inviare una mail entro il 19 aprile a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

15 Maggio 2021: “Nuovi approcci alla Malattia di Anderson-Fabry” a cura del Comitato Scientifico di AIAF

L’incontro rappresenterà un’opportunità per conoscere le novità scientifiche riguardanti la Malattia di Anderson-Fabry. Si parlerà di varianti geniche, nuovi approcci terapeutici e trials in corso.

Sarà possibile inviare in anticipo le domande scrivendo in anticipo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Incontro aperto anche alla partecipazione del personale medico ed operatori sanitari, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta, previa prenotazione obbligatoria.

Per partecipare inviare una mail entro il 14 maggio a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

29 Maggio 2021 (dalle 10.00 alle 13.00): “Diritti ed Esenzioni per i malati rari” in collaborazione con l’Avv. Roberta Venturi e la Dott.ssa Ilaria Vacca

Un approfondimento sulle esenzioni per la Malattia di Anderson-Fabry e sui diritti delle persone con Malattia rara: agevolazioni in campo lavorativo e fiscale, riconoscimento handicap ai sensi della Legge 104/92, indennità di frequenza e, in generale, diritti dei pazienti.

Per prenotare la partecipazione inviare una mail entro il 28 maggio a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Gli incontri avverranno tramite piattaforma Zoom.

E' necessario prenotare la partecipazione inviando una mail entro il giorno precedente le date previste per i singoli eventi a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Nella mail indicare: nome e cognome; indirizzo mail; numero di cellulare (per essere contattati in caso di problemi tecnici) ed eventuali quesiti da porre ai relatori. Si riceverà una mail di conferma con un link che darà l’accesso all’incontro.

 Sportello legale OMaR

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

Speciale Vaccino Covid-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Malattie rare - Guida alle nuove esenzioni

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni