Miastenia grave: medici e pazienti si incontrano

L’incontro online si svolgerà dalle 16 alle 17.30

Si svolgerà online il 19 Febbraio p.v., dalle 16 alle 17.30, il nuovo appuntamento sulla Miastenia Grave organizzato da O.M.a.R. Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante dell’azienda biotecnologica Argenx.

Dopo il grande successo registrato con il primo incontro tra medici e pazienti del mese di ottobre e l’interesse mostrato dal pubblico verso l’app MyRealWorld MG, arriva un nuovo appuntamento attraverso il quale verranno presentati i primi risultati dello studio osservazionale a quattro mesi dal lancio, insieme alla novità dello studio Caregiver Burden. L’idea di questo nuovo progetto nasce dal fatto che l'impatto della MG è stato studiato e documentato sulla vita dei pazienti, mentre è stato scarsamente compreso sui caregiver; di qui lo sviluppo di una survey che coinvolgerà persone di cinque diversi Paesi europei con l’obiettivo di comprendere l’impatto della patologia anche sulla vita e sul benessere di queste figure, inclusi gli operatori sanitari.

L’iniziativa sarà, inoltre, l’occasione per condividere le testimonianze raccolte dall’associazione e le esperienze dirette dai pazienti che potranno interagire con i clinici per spiegare il proprio percorso con la malattia, le esigenze insoddisfatte, specie in questo momento di emergenza sanitaria globale, oltre che l’esperienza con l’app MyRealWorld MG.

Clicca qui per partecipare.

PROGRAMMA

MODERA Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

16.00 – INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE

16.05 – L’ESPERIENZA DEI PAZIENTI CON MIASTENIA GRAVE
Modera
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Testimonianza dei pazienti

Romina Gibertoni, Associazione Amici del Besta ODV

16.25 - PRESENTAZIONE DEI RISULTATI A 4 MESI DAL LANCIO APP MYREALWORLD MG.
Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli

16.40 – LE RISPOSTE AI QUESITI DEI PAZIENTI IN EPOCA COVID-19
Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

16.55 - PRESENTAZIONE DELLO STUDIO CAREGIVER BURDEN
Fiammetta Vanoli, Associazione Amici del Besta ODV

17.10 - Q&A

17:25 CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

17:30 CHIUSURA DEI LAVORI

 

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