Si terrà nei giorni 16 e 17 febbraio 2021, a partire dalle ore 15, l’evento virtuale promosso da Takeda Italia dal titolo “I frutti dei nostri valori: impegno e passione in Ematologia”.

La pandemia da COVID-19 ha generato timori in tutta la popolazione generale, ma più in particolare nei pazienti affetti da patologie croniche e/o debilitanti, lanciando una nuova sfida anche alla comunità delle persone con emofilia. Il tema è ‘caldo’ e pone nuovamente l’accento su temi come l’importanza dell’accesso alle cure, ai programmi di follow-up, ai servizi di counselling ed educazionali, agli interventi chirurgici di elezione.

Nuove terapie avanzate si affacciano all’orizzonte, con l’obiettivo di portare non solo nuove soluzioni di cura, ma anche rivoluzionarie, al fine di cambiare la storia naturale dell’emofilia A e B e di altre malattie monogeniche rare.

Obiettivo di questo evento sarà quello di descrivere i passi da gigante compiuti dalla ricerca negli ultimi decenni nell’offrire nuove soluzioni di cura, e di sottolineare il ruolo chiave della ricerca nel cercare di rispondere ai tanti bisogni dei pazienti rari e di quelli con malattie ancora senza un nome.

PROGRAMMA

PRIMA GIORNATA 16 FEBBRAIO 2021

15.00
Saluti e inizio lavori
Massimo Barberi, giornalista

15.05-15.10
Video emozionale

15.10-15.15
Saluto dell’azienda
Rita Cataldo, General Manager Takeda Italia; Alessandro Lattuada, Business Unit Director I.H.H.R: Immunology & Hematology & HAE &Rare Speciality Care Takeda Italia

15.15-15.30
“L’importanza della ricerca nelle Malattie rare”
Franco Locatelli, Presidente Consiglio Superiore di Sanità

15.30-15.50
“Progressi nella diagnosi e cura delle Malattie Rare: gli Osservatori”
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR (Osservatorio Malattie Rare)

15.50-16.05
“Emofilia: la ricerca cosa ha cambiato nella storia della malattia e nell’efficacia delle cure”
Massimo Barberi intervista: Angiola Rocino, Presidente AICE: Associazione Italiana Centri Emofilia; Cristina Cassone, Presidente FedEmo: Federazione delle Associazioni Emofilici

16.05-16.35
Talk show diretto dal conduttore: “L’emofilia nell’era del SARS-CoV2: epidemiologia, impatto e implicazioni”
Massimo Barberi, giornalista | Partecipanti: Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso; Raimondo De Cristofaro; Giovanni Di Minno; Nicola Petrosillo; Flora Peyvandi

16.35-17.30
Lavori di gruppo: “Unmet needs gestione clinico-diagnostica del paziente affetto da disordini rari della coagulazione: focus on CHA, AHA, VWD/TTP”
Tutor clinici nelle room: CHA : Angelo Claudio Molinari | AHA: Ezio Zanon | VWD/TTP: Augusto Federici

SECONDA GIORNATA 17 FEBBRAIO 2021

15.00-15.10
Sintesi della prima giornata e presentazione dei lavori della seconda giornata
Massimo Barberi, giornalista

15.10-15.30
“L’impegno di Takeda nelle Malattie rare attraverso l’innovazione”
Alfonso Gentile, Direttore Medico Takeda Italia

15.30-16.50
“Sharing Best practice in Emofilia A congenita ed Emofilia acquisita”
Emofilia A congenita: Berardino Pollio - Cristina Santoro | Emofilia Acquisita: Samantha Pasca

16.50-17.40
“Nuovi modelli di cura – risorse e impatto sul SSN – social innovation & welfare”
Massimo Barberi, giornalista | Partecipanti: Chiara Biasoli, Christian Carulli, Giancarlo Castaman, Paolo Cortesi, Dario Di Minno, Paola Giordano, Gaetano Giuffrida, Giuseppe Malcangi, R. Carlotta Santoro, Sergio Siragusa, Annarita Tagliaferri

17.40-18.00
Take home message, call to action e video backstage
Massimo Barberi, giornalista

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