Sabato 19 dicembre si svolgeranno tre appuntamenti dal titolo “Finestre di formazione per caregivers e operatori”, suddivisi in fasce di interesse, organizzati da A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat, nell’ambito del progetto IntegRARE, per fornire aggiornamenti sulla ricerca scientifica, sui progetti di assistenza alla famiglia, consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della rara malattia genetica.

A.B.C. si impegna ad offrire opportunità di formazione per familiari, caregivers, operatori e volontari di supporto alle persone con malattie rare sulla base dei diversi bisogni assistenziali.

Per questo A.B.C. mette a disposizione venticinque incontri per genitori-caregivers che si incontreranno con specialisti membri del comitato scientifico e collaboratori dell’Associazione. Gli incontri sono progettati anche per familiari, educatori, insegnanti o personale che a vario titolo opera con persone con sindrome del Cri du chat e più in generale malattie rare con disturbi psicomotori, intellettivi e del linguaggio.

Il progetto “IntegRARE” è promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. E’ finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.

Programma

- Opportunità motorie nei bambini con Sindrome del Cri du Chat
10:00 - dr.ssa Marilena Pedrinazzi, terapista della riabilitazione globale

- Proposte didattiche nell'apprendimento della scrittura con bambini e ragazzi con sindrome del Cri du Chat
14:00 - dr. Fabio Tognon, pedagogista e conduttore Progetto Mayer

- Vaccinazioni e disabilità
16:00 - dr. Andrea Guala, Medico specializzato in Pediatria e in Genetica Medica-Direttore SOC Pediatria O. Castelli Verbania, dr.ssa Maria Elena Liverani, Medico specializzato in Pediatria e in Genetica Medica

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