L’emergenza sanitaria in corso ha spinto A.Ma.R.A.M.APS, l’associazione altamurana attiva nel campo delle Malattie Rare, a proseguire le sue attività “a distanza” continuando a tessere reti sul territorio nazionale.

Il prossimo evento si terrà il 3 dicembre 2020 per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità attraverso una videoconferenza dal titolo “Uso e consumo” sul tema dei servizi e delle buone pratiche con i responsabili dello Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo ed i responsabili del Centro di ascolto “INCONT-RARE” di A.Ma.R.A.M , punto di riferimento per il supporto psicologico, legale, pedagogico, socio-sanitario, sociale e scolastico dell’età evolutiva e dell’età adulta.
La videoconferenza si svolgerà sulla piattaforma zoom alle ore 15.00 a cui si potrà partecipare previa iscrizione qui

Lo scopo dell’evento è consentire di ampliare una rete di professionisti pugliesi che intendono dare il loro contributo per superare il disorientamento e le difficoltà di molte famiglie nell’ individuare “tecnici esperti” e formati nella cura e presa in carico globale delle persone affette da malattie rare.

Interverranno il Presidente Vincenzo Pallotta, la Dr.ssa Giuseppina Annicchiarico (coordinamento Regionale Malattie Rare CoRemaR Puglia), il Direttore Generale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Dr. Michele Giuliani e il Direttore Sanitario Dr. Giovanni Bochicchio, Dr. Marco Castori, Dirigente Medico Genetica e responsabile dello Sportello Malattie Rare della suddetta Fondazione; il Dr. Pace, Referente del Centro Territoriale Malattie Rare Asl Foggia e Dr. Nenna, Referente Centro Territoriale Malattie Bare Asl BAT.

Interverranno, per il Centro Ascolto INCONT-RARE la Dr.ssa Carmela Dezio, Avv. Diego Squicciarino (legale A.Ma.R.A.M.APS) e il Dr. Picerno, Responsabile del Comitato scientifico di A.Ma.R.A.M. Il tutto sarà moderato da Rocco Postiglione (Referente Barletta A.Ma.R.A.M.APS); Teodora Pace (Referente Gravina In Puglia A.Ma.R.A.M.APS) e Francesca Maiorano (Referente Bari A.Ma.R.A.M.APS e Presidente Assieme Onlus).

 

Sportello legale

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