Rapporto OSSFOR

Appuntamento online dalle 10.30 alle 13

Ritorna il 4° Rapporto Annuale OSSFOR 2020 sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi, nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. e C.R.E.A. Sanità, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali.

Dopo Lombardia, Campania, Puglia e Toscana, OSSFOR quest’anno ha esteso la sua analisi anche alla Regione Lazio. Il Rapporto “ACCESSO AL MERCATO, SPESA E INNOVATIVITÀ DEI FARMACI ORFANI”, che verrà presentato il 27 novembre in occasione di un evento online, contiene un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia; analizza, le problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; esamina l’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.

Viene, poi, specificamente affrontato il tema della governance delle malattie rare, dell’Horizon Scanning e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Infine, una particolare attenzione è stata riservata al tema COVID in relazione alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.

Alla presentazione del Rapporto, seguirà un Tavolo Tecnico-Politico di confronto sui contenuti ed individuazione di strategie di sostenibilità per il settore moderato dal Prof. Federico Spandonaro (CREA-OSSFOR). A breve sarà disponibile il programma dell’evento che avrà luogo venerdì 27 novembre 2020, dalle ore 10.30 alle 13, su piattaforma online.

Per seguire l'evento clicca qui.

PROGRAMMA PRELIMINARE*

10:30 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
• Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR
• Annamaria Parente, Presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e Sanità), Senato della Repubblica

10:50 - PRESENTAZIONE DEL 4° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Michele Marangi, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA
• Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
• Laura Crippa, RaReg – Osservatorio Farmaci Orfani

11:30 - TAVOLA ROTONDA: ACCESSO E PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI CON MALATTIE RARE
Coordina i lavori: Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR
• Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare (CoReMaR) AReS Agenzia Regionale Sanitaria – Puglia
• Cecilia Berni, Responsabile organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
• Marina Davoli, Direttore Dipartimento di Epidemiologia Regione Lazio

12:10 – TAVOLA ROTONDA: INNOVATIVITA’ E SOSTENIBILITA’ DEI FARMACI ORFANI
Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità
• Arturo Cavaliere, Presidente SIFO
• Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission EMA
• Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR
• Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare - Commissione Salute Conferenza delle Regioni

12:50 - CONCLUSIONI
• Sandra Zampa, Sottosegretario di Stato, Ministero della Salute

*Il presente programma ha carattere di bozza e tutti i relatori sono stati invitati

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni