Il webinar si svolgerà dalle 17 alle 18

L'emofilia è una malattia rara di origine genetica dovuta a un difetto nella coagulazione del sangue. Si distinguono due forme di emofilia: la A, in cui manca il fattore VIII ed è quella più frequente (l'80% dei casi), e la B, in cui manca il fattore IX.

I sintomi sono praticamente identici nei due casi e consistono in emorragie più o meno gravi a seguito di traumi, ferite, operazioni chirurgiche, oppure emorragie spontanee. Le principali complicanze dell'emofilia sono gli emartri, sanguinamenti che avvengono all'interno delle articolazioni e che, se non trattati in modo adeguato, possono portare ad artropatia cronica e disabilità. In Italia sono 10.627 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite: di questi, 4.179 sono affetti da emofilia A e 898 da emofilia B, come riportato nell’ultimo Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite (RNCC).

Ogni persona affetta da emofilia ha delle caratteristiche uniche, determinate dalle manifestazioni della malattia e dal proprio stile di vita. Per questo motivo il medico prescrittore deve prendere in considerazione tutti gli elementi che riguardano la farmacocinetica, il fenotipo emorragico, l'età, l'attività fisica o la sedentarietà, le necessità scolastiche o lavorative e, infine, ciò che si aspetta dal paziente. Sulla base di questi elementi, lo specialista proporrà il trattamento più adatto: una vera e propria “terapia personalizzata” che avrà l'obiettivo di ridurre gli episodi di sanguinamento e la comparsa di complicazioni, migliorando così la qualità di vita del paziente.

Questi risultati possono essere raggiunti solo con l'aderenza ai regimi prescritti, resa oggi più semplice dai nuovi prodotti a emivita prolungata, che riducono la frequenza di somministrazione. Tuttavia, l'emergenza sanitaria da COVID-19, che ha profondamente cambiato le nostre abitudini e il nostro stile di vita, ha avuto delle ripercussioni anche sulla popolazione emofilica. L'autosomministrazione dei fattori di coagulazione – un'opzione scelta da tantissimi pazienti per la profilassi – non può rischiare di diventare pericolosa a causa della mancata sorveglianza medica: il rispetto dei tempi e dei dosaggi è fondamentale.

Sarà dunque l'aderenza alla terapia il tema principale del webinar che si svolgerà il prossimo 30 ottobre 2020. L'esperta che approfondirà questo tema sarà la Dr.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia dell'AOU di Cesena. Per l’evento, organizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Sobi, verrà richiesto il patrocinio a FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) e alla Fondazione Paracelso.

PROGRAMMA

• INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE

• 17.00 – 17.20 Le difficoltà e le paure degli emofilici nel corso della pandemia e l’esperienza del Centro Emofilia di Cesena, dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia dell'AOU di Cesena.

• Q&A

• 17.35 -17.45 L'autosomministrazione della profilassi e i rischi del “fai da te”: come il rapporto medico paziente può aiutare nella gestione dell’aderenza terapeutica anche da remoto;

• Q&A

• 18.00 Conclusioni e chiusura dei lavori

I TEMI AFFRONTATI

• Le difficoltà e le paure degli emofilici nel corso della pandemia
• L’esperienza del Centro Emofilia di Cesena
• Gli strumenti per affrontare l'emergenza sanitaria: la cartella clinica elettronica, i prontuari terapeutici e le analisi farmacocinetiche
• L'autosomministrazione della profilassi e i rischi del “fai da te”
• Il rapporto medico-paziente da remoto: la gestione dell’aderenza terapeutica
• L'importanza dell'attività fisica e dello sport

Segui la diretta dell’evento qui

 

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