In occasione del 15° Anniversario dell’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S. ONLUS) 2005-2020, che si terrà il 17 ottobre 2020, l’associazione organizza un evento a Salerno (Cinema Teatro Augusteo, ore 16-20) per celebrare questo importante traguardo: 15 anni di solidarietà per tutelare le persone con la forma più grave e rara.

Circostanza idonea per far riflettere sulla grave e degenerativa patologia rara ma anche per un momento di gioia e di condivisione dei risultati raggiunti e dell’intensa attività socio-assistenziale svolta in tutti questi anni a favore di chi soffre a titolo gratuito.

Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E ciò determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. E' la storia della Sindrome di Sjögren primaria sistemica, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente. Ancora oggi vengono effettuate diagnosi errate di Sindrome di Sjögren alle Sindromi Sicche dell’anziano e spesso si associano le forme primarie e le secondarie che sono meno devastanti.

La Sindrome di Sjögren colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per linfoma nel 5-8% dei casi. La stima è di circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.

L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’AIDM, dalla S.I.Fi.R, dall’A.I.F.I. ,dall’AIMC, dal CSMG, ecc.
Il tutto avverrà nella cornice del bellissimo Teatro Augusteo con intermezzi musicali del gruppo Artistico-Musicale “Sound Ledies” e letture dell’Arch. Pina Russo dal libro “La Storia di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS e letture di versi da Anna De Rosa.

Verrà proiettato sullo schermo il video della Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, e interverranno il Prof. Giuseppe Limongelli del Centro Coordinamento Malattie Rare Campania e il Prof. Massimo Triggiani, dell’AOU di Salerno, esperto e responsabile al Tavolo del Gruppo di Lavoro Malattie Rare Campania.

Interverranno inoltre le autorità locali tra le quali l’Assessore alle Pari Opportunità Gaetana Falcone e il Presidente dell’Ordine dei Medici della Provincia di Salerno Dott. Giovanni D’Angelo, oltre che altri esperti della patologia.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni