Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio e rappresentano anche un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori.

A causa dell’emergenza sanitaria legata al COVID-19, il programma di meeting territoriali del 2020 non ha potuto essere realizzato. Per tutelare pazienti e famiglie, l’associazione ha deciso di annullare gli incontri in persona progettati per i mesi finali dell’anno. Questi verranno, però, sostituiti da 4 webinar tematici, con un primo incontro di interesse più ampio sugli aspetti scientifici della patologia e 3 appuntamenti sulla gestione clinica con attenzione particolare ad altrettante fasi della patologia. L’obiettivo dell’associazione è quello di poter comunque rimanere vicino alle famiglie e proporre, sia pure in una modalità diversa, le opportunità di aggiornamento, formazione e incontro offerte dai meeting. Per iscriversi e ricevere le credenziali di accesso verrà richiesto di inviare una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Questo il calendario previsto:

Sabato 10 ottobre
Ricerca e sperimentazioni cliniche
Il meeting illustrerà le differenti strategie terapeutiche applicate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, con le ultime novità nel campo di ricerca e di sperimentazioni cliniche, cogliendo l'occasione per illustrare il nuovo portale sulle strategie terapeutiche. Si parlerà anche del Registro Pazienti DMD/BMD, mostrandone l'utilità e i vantaggi.

Sabato 7 novembre
Gestione clinica e aspetti correlati. Le nuove diagnosi
Una panoramica sullo scenario che riguarda i piccoli pazienti che hanno ricevuto da poco la diagnosi: la diagnosi genetica di DMD/BMD, gli aspetti psicosociali legati alla comunicazione della diagnosi, la presa in carico e la gestione clinica e farmacologica, aspetti sullo sviluppo neurocognitivo, la fisioterapia, gli ausili e la psicomotricità.

Sabato 21 novembre
Gestione clinica e aspetti correlati. La fase deambulatoria
Una panoramica su gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, problematiche cardiache e prevenzione nella fase di deambulazione.

Sabato 13 dicembre
Gestione clinica e aspetti correlati. La fase non deambulatoria
Una panoramica su gestione clinica e farmacologica della DMD/BMD, aspetti psicosociali, fisioterapia motoria e respiratoria, gestione cardiaca e respiratoria nella fase di non deambulazione.

Tutti gli incontri avranno inizio alle ore 15.30 e prevederanno, ad integrazione degli interventi degli esperti, le testimonianze di pazienti e famiglie sulla loro vita quotidiana, nonché uno spazio dedicato a domande e risposte.
Gli incontri si realizzeranno in collaborazione con AIM – Associazione Italiana di Miologia.

L’iniziativa rientra nell'ambito del Percorso formativo RI-GENE-RARE, inserito all’interno del progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.117, annualità 2018.

 

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