UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha tra i suoi obiettivi l’integrazione dell’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale, che promuove a diversi livelli e anche con un progetto dedicato “IntegRare – interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare”, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (ai sensi dell’articolo 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n.117 – anno 2018).

Tra le azioni di progetto sono previsti incontri di formazione sulla riforma del Terzo Settore gratuiti e rivolti alle Associazioni. Per l’occasione la Federazione consolida la collaborazione con il Forum del Terzo Settore che interverrà durante il primo degli incontri giovedì 16 luglio alle ore 15 con il suo direttore Maurizio Mumolo.

“Uno degli aspetti più importanti e innovativi della nuova legislazione per il Terzo settore – inquadra Maurizio Mumolo - è quello che regola i rapporti tra la Pubblica Amministrazione e gli Enti di Terzo settore. Tema sul quale la recente sentenza della Corte Costituzionale ha portato una grande svolta, riconoscendo nella coprogrammazione e coprogettazione una comune finalità volta al perseguimento dell’interesse generale della comunità in piena attuazione del principio di sussidiarietà proclamato dall’art.118 della Costituzione”.

Sempre in linea con gli obiettivi strategici della Federazione in ambito di diritti e sociale, si consolida anche la collaborazione con Anffas Nazionale che porterà il suo contributo negli incontri di formazione dedicati al tema del progetto di vita e dei cosiddetti diritti esigibili.

“Collaborare con Uniamo in una logica di rete oggi rappresenta, per Anffas, una grande opportunità di confronto e di scambio. Comuni sono gli ambiti d’intervento e condivisi i paradigmi culturali di riferimento che vedono nel modello basato sui diritti umani, sulla qualità della vita, sulla centralità della persona e sulla progettazione individualizzata dei sostegni i capisaldi su cui costruire una comune e sinergica”, dichiara Roberto Speziale, Presidente Anffas nazionale.

I primi due incontri si terranno anch’essi online, in conformità con le norme di distanziamento sociale in vigore, i prossimi 29 e 31 luglio, anch’essi gratuiti e rivolti a persone con malattie rare, famigliari e caregiver di tutta Italia. In particolare, i due primi incontri avranno un focus dedicato ad iniziative attive in Veneto e in Valle d’Aosta. I nuovi incontri a partire da settembre avranno di volta in volta un focus dedicato alle diverse regioni italiane toccate dalle tappe.
“Sono occasioni preziose per la comunità delle persone affette e delle associazioni di patologia, sia per l’opportunità di ampliare le proprie competenze partecipando agli incontri e rivolgendo domande agli esperti, sia per le relazioni che la Federazione in qualità di rete di riferimento per le malattie rare ha l’obiettivo di creare per facilitare la vita di tutti i pazienti e le famiglie”, afferma Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO.

Prossimamente la Federazione lancerà anche una specifica indagine conoscitiva dei “bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare”, sia a supporto dello sviluppo di ulteriori attività, sia - in virtù di una collaborazione recentemente inaugurata con un importante istituto bancario - per l’individuazione di opportunità di supporto finanziario specificamente dedicate alle persone con malattie rare. E’ inoltre stato potenziato il servizio di orientamento legale sulle malattie rare offerto da Uniamo tramite email (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) che si appoggia alla competenza di un avvocato professionista ed esperto di malattie rare, oltre che alla rete ProBono Italia.

PROGRAMMA WEBINAR 16 LUGLIO

15.00 Introduzioni
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare

15.30 "Coprogrammazione e coprogettazione, strumenti di partecipazione e amministrazione condivisa"
Maurizio Mumolo, Direttore Forum Nazionale del Terzo Settore

16.15 Spazio domande e dibattito

17.00 Conclusioni
Alessia Brunetti, Capo progetto IntegRare per Uniamo FIMR

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