“Imparare a prevenire e a gestire le crisi respiratorie” è il titolo del prossimo Spazio Raro di sabato 27 giugno alle ore 16, il quarto della serie di appuntamenti mensili a distanza organizzati dall’associazione Mitocon Onlus, nell’ambito del progetto IntegRARE, per fornire consigli e suggerimenti sulla gestione quotidiana della malattia rara.
Le malattie rare, benché il meccanismo patologico abbia una infinità di cause diverse, evolvono quasi sempre in una forma più o meno grave di insufficienza respiratoria.
Insieme alla Dott.ssa Anna Mandelli, anestesista rianimatore presso la Terapia Intensiva Pediatrica dell’ASST FBF Sacco Presidio Ospedaliero V. Buzzi Milano, cercheremo di capire perché questo accada, cosa si può fare per rallentarne il decorso e per compensarne gli effetti, quali eventi acuti possono accadere, come prevenirli e come intervenire e infine come gestire le forme più gravi. Tutto questo sarà centrato sull'obiettivo di trattare il paziente il più possibile a casa sua non solo nella sua quotidianità, ma anche negli episodi intercorrenti.
Per partecipare sarà sufficiente collegarsi da un pc o da un cellulare. L’incontro è gratuito ma è richiesta l’iscrizione qui.
Con la compilazione del form sarà possibile anticipare le domande che si desidera vangano sottoposte al Dott.ssa Mandelli.
Gli Spazi Rari dedicati alla gestione quotidiana della malattia rara, rivolti a persone con malattia rara, familiari e caregiver, si svolgono nell’arco di 11 incontri, da marzo 2020 a gennaio 2021, ai quali è possibile partecipare semplicemente collegandosi da casa. Trattano diversi temi che riguardano la gestione della malattia: i farmaci, gli ausili per la respirazione, la fisioterapia, la fisioterapia respiratoria, gli ausili per il sostegno del corpo e per la deambulazione, gli ausili per l’ipovisione e per i non udenti, la nutrizione, la disostruzione e gli ausili per l’alimentazione, la gestione del bambino a casa e la gestione dei pazienti in emergenza/rianimazione.
Nell’ambito dello stesso progetto, Mitocon Onlus ha avviato dal 7 febbraio anche il percorso Spazi Rari di supporto psicologico di gruppo, gestiti da esperti, dedicati ai genitori di bambini con malattia rara, alle persone adulte con malattia rara, alle persone con malattia rara della vista. I tre percorsi sono rivolti anche ai familiari e ai caregivers.
Il progetto Spazi Rari è un’iniziativa nell’ambito del progetto “IntegRARE”, promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, in collaborazione con ABC – Associazione Bambini Cri du Chat, AIDEL 22 – Associazione Italiana Deplezione del Cromosoma 22, AISAC – Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus. Il progetto è finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
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