Locandina emofilia 8 luglio 2020

La presentazione del documento, redatto da Osservatorio Malattie Rare insieme ad un board multidisciplinare, si terrà online dalle 16 alle 18

Osservatorio Malattie Rare, insieme al lavoro congiunto di un board multidisciplinare e con il contributo non condizionato di CSL Behring, ha promosso la stesura di un documento dal titolo “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” che verrà presentato online l’8 luglio 2020, dalle 16 alle 18. Il documento racconta un cambio di paradigma che sempre più rappresenta oggi un modello di introduzione di nuove tecnologie sanitarie nel sistema salute: l’approccio basato sul valore può essere utile per ridurre i costi sanitari e garantire qualità e innovazione per la salute dei pazienti.

Il valore non può essere compreso solo a livello di farmaco ma viene creato nel prendersi cura delle condizioni generali di un paziente e nel rimodulare l’assistenza sanitaria intorno a singole patologie e gruppi di pazienti con bisogni affini.

La più potente leva per ridurre i costi e migliorare il valore dell’offerta sanitaria sta nel misurare gli esiti clinici ed economici perché solo ciò che è misurabile è migliorabile, e nel promuovere partnership pubblico private per lo sviluppo di iniziative, progetti e percorsi che consentano una piena presa in carico del paziente.

Il nuovo paradigma è quindi quello della Value Based Health Care (VBHC), l'assistenza basata sul valore, ed è una necessità di tutti i portatori di interesse (clinici, associazioni dei pazienti, istituzioni, farmacisti, economisti sanitari, azienda farmaceutica) in quanto concretizza la centralità del paziente mantenendo la sostenibilità dell’ecosistema salute.

Questo report, nato dal lavoro congiunto di un board multidisciplinare composto da medici esperti nella diagnosi e nella cura della malattia, farmacisti ospedalieri, economisti, rappresentanti delle associazioni dei pazienti e dell’azienda farmaceutica, porta l’esempio di una serie di iniziative attuate per i malati emofilici, che hanno dimostrato come il concetto di valore superi il costo del farmaco e si sviluppi nell’integrazione di sistemi e servizi, offrendosi come modello per altre patologie croniche anche non rare.

PROGRAMMA

16:00 - SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”

SESSIONE DI PRESENTAZIONE DEL DOCUMENTO: IL VALORE DELLA CURA E DELL’ASSISTENZA NELL’EMOFILIA

16:10 - Presentazione del Documento
Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare

16:20 - Per un’assistenza sanitaria basata sul valore (video)
Carlo Favaretti, Presidente onorario, Società Italiana di Health Technology Assessment

16:25 - Il caso studio dell’emofilia: dati epidemiologici (video)
Adele Giampaolo*, Responsabile del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità

16:30 - Il valore a supporto del clinico (video)
Cristina Santoro, U.O.S. Diagnosi Speciale e Terapia dell'Emostasi e della Trombosi – U.O.C Ematologia, Sapienza Università di Roma

16:35 - Il valore a supporto del sistema (video)
Stefano Villa, Responsabile area Operations Management CERISMAS (Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario) e Professore associato di economia aziendale, Università Cattolica del Sacro Cuore

16:40 - Il valore a supporto dei pazienti (video)
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso

16:50 - Il supporto dell’azienda al sistema salute
Oliver Schmitt, Amministratore Delegato, CSL Behring Italia

SESSIONE ROUNDTABLE: COME SI PUO’ FARE SISTEMA?

16:55 - Dal punto di vista tecnico
Simona Serao Creazzola*, Responsabile U.O.C. Farmaceutica Convenzionata e Territoriale ASL Napoli 1 Centro, Presidente SIFO
Alberto Costantini, Direttore del Servizio Farmaceutico Ospedaliero della ASL Pescara
Giancarlo Castaman*, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Dipartimento di Oncologia e Chirurgia ad Indirizzo Robotico, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso
Lara Pippo, Direttore Market Access, CSL Behring Italia

Modera: Francesco Macchia, Managing Director RARELAB S.r.l., editore testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare

17:25 - Dal punto di vista istituzionale
Cristina Cassone*, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Giuseppe Limongelli, Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
On. Elena Carnevali - XII Commissione “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Paola Boldrini - XII Commissione “Igiene e sanità” e Commissione parlamentare per l'infanzia
e l'adolescenza
Sen. Elisa Pirro* - V Commissione “Bilancio”, XII Commissione “Igiene e sanità”

Modera: Roberta Venturi, Responsabile Sportello Legale Osservatorio Malattie Rare

17:55 CONCLUSIONI
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

18:00 CHIUSURA LAVORI

*presenza da confermare

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