Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione e all’informazione rispetto alla Sclerosi Sistemica. A conclusione del mese, il 29, si celebrerà la Giornata Mondiale (World Scleroderma Day), giunta alla sua undicesima edizione. Nonostante il periodo di emergenza non preveda la possibilità di organizzare eventi o manifestazioni in presenza, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica ha deciso comunque di celebrare questa importante giornata.

Due sono le iniziative messe in campo dall’associazione. La prima vede la possibilità per pazienti affetti da Sclerosi Sistemica e loro familiari di inviare all’indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o sulle pagine social della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, una breve testimonianza, una riflessione o un audio che risponda al tema “Perché è importante per me far parte di un’associazione di pazienti” con lo scopo di aumentare la consapevolezza sul ruolo del volontariato in Sanità come riferimento primo, nello specifico, per le persone affette da Sclerosi Sistemica. Le testimonianze verranno lette nella diretta social sul canale Facebook dell’associazione che si svolgerà proprio il 29 Giugno.

La seconda iniziativa vede la creazione di una raccolta fondi sulla piattaforma solidale GoFundMe i cui proventi verranno utilizzati per assicurare a un reparto di Reumatologia un video capillaroscopio, strumento di diagnostica che permette di individuare le alterazioni del tessuto connettivo presenti in Sclerosi Sistemica e in altre malattie reumatiche. La diagnosi precoce infatti, attraverso questo strumento, è ad oggi l’unico modo per garantire una presa in carico terapeutica tempestiva. “Continuiamo a lavorare perché la Sclerosi Sistemica sia diagnosticata sin dai suoi primi sintomi, perché crediamo che una diagnosi precoce possa agevolare l’inserimento in un percorso clinico in tempi brevi a totale vantaggio delle persone affette”, afferma Manuela Aloise, presidente dell’Associazione.

La Sclerosi Sistemica, chiamata anche sclerodermia, è una malattia mediata dal sistema immunitario che colpisce soprattutto le donne in fascia di età 25-55 anche se la recente indagine epidemiologica pubblicata dall’Associazione conferma che interessa sempre più uomini e adolescenti. Rari sono anche i casi di manifestazioni in età pediatrica, seppure esistenti. Pur facendo parte dell’ampia rosa delle malattie reumatiche, se ne parla ancora poco e si arriva spesso a una diagnosi tardiva. L’indagine epidemiologica 2010-2016 stima, su campione di ricoveri ospedalieri, che i soggetti interessati e in terapia siano circa 30.000. Rimane imprecisato il numero di coloro che, pur avendo una diagnosi, non sono sottoposti a ricoveri ospedalieri in nessun regime.


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