Laura è mamma di una bimba di nome Emma, 4 anni. E di Giulia, che non c'è più. Due gemelline nate il 21 dicembre 2015, alle quali è stata diagnosticata la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una rara forma di alterazione genetica che riguarda circa un bambino su 13mila. Per ricordare Giulia, scomparsa a soli 5 mesi, nel 2018 è nato il Laboratorio di Giulia, un appuntamento annuale dedicato ai bambini e ai loro genitori. L'appuntamento, quest'anno in forma virtuale, è venerdì 22 maggio alle ore 18 in diretta sulle pagine Facebook e Instagram (lauraross_soulful). I partecipanti possono fare una donazione, libera, ad Aibws, l'associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann.

Laura Rosati, 40 anni, consulente finanziaria, vive a Roma. Alla ventesima settimana di gravidanza, a una delle sue gemelle viene diagnosticato l'onfalocele: la parete addominale della piccola Giulia non è chiusa. E' uno dei circa 30 sintomi possibili della Bws. "In quel momento, però, la Bws era solo una delle tante ipotesi che vari medici avevano formulato - racconta Laura -. Sono state settimane molto difficili, di grande incertezza. La diagnosi è stata più precisa da un punto di vista clinico dopo la nascita e poi confermata con esame genetico". Emma e Giulia nascono al settimo mese di gravidanza all'ospedale Fatebenefratelli di Roma, dal peso di circa 1,5 chili. Giulia viene portata alla terapia intensiva neonatale del Bambin Gesù, dove è rimasta fino al 21 maggio 2016, quando si spegne per una complicanza respiratoria.

"Giulia ha vissuto solo 5 mesi. Ma anche prima ne ha passate di tutti i colori. Mi parlava, con gli occhi. Mi ha dimostrato che nella vita si può lottare". Per questo Laura ha deciso di dar vita, insieme all'amica Ilaria (conduttrice del laboratorio di movimenti creativo DanzeColorateLab), a un evento annuale, intitolato proprio a Giulia: "Un appuntamento di musica e colori in cui i bambini liberano la loro creatività. Quest'anno, a causa delle restrizioni per il Coronavirus, abbiamo pensato a qualcosa di più tranquillo: 45 minuti di animazione divertente, pensata per bambini fra i 3 e gli 8 anni". E' anche un messaggio di speranza: "Pensando a Giulia, ho scoperto che potevo fare qualcosa per aiutare gli altri". Il ricavato del laboratorio (quest'anno a offerta libera) va interamente ad Aibws, che supporta la ricerca scientifica sulla sindrome e aiuta 250 famiglie in tutta Italia.

 

 

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