Si svolgerà il 20 febbraio 2020 alla presenza del Ministro della Salute Roberto Speranza, a Roma presso l’auditorium ministeriale di Lungotevere Ripa 1, in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020, l’evento “Malattie rare e istituzioni: insieme per la qualità dell’informazione”.

Le malattie rare sono migliaia, ognuna colpisce poche persone: cinque ogni 10 mila. Ma i malati rari sono milioni. Spesso ci vogliono anni per arrivare a una diagnosi e a volte la malattia resta senza nome. Lo scambio di conoscenze, l’informazione autorevole, il dialogo sono una risorsa fondamentale per i malati e le loro famiglie. Da qui nasce il sito www.malattierare.gov.it, realizzato dal Ministero della Salute con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e sviluppato dal Poligrafico e Zecca dello Stato, con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze. La presentazione del sito internet è occasione per una riflessione comune sull’importanza dell’informazione nel mondo delle malattie rare e un momento di condivisione con le Associazioni di pazienti in vista della Giornata mondiale delle malattie rare 2020.

PROGRAMMA

Moderatore: Mirella TARANTO, Capo Ufficio Stampa dell’Istituto Superiore di Sanità
Video introduttivo

11.00 SALUTO DI BENVENUTO
Giuseppe RUOCCO Segretario Generale, Ministero della Salute
Silvio BRUSAFERRO Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Paolo AIELLI Amministratore Delegato del Poligrafico e Zecca dello Stato

11.20 Le azioni del Ministero della salute
Andrea URBANI Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute

11.40 Il Portale interistituzionale delle malattie rare
Massimo AQUILI Direttore Ufficio 4 Portale, Direzione Generale della Comunicazione e dei Rapporti Europei e Internazionali, Ministero della Salute

12.00 L’importanza dell’informazione al cittadino in tema di malattie rare
Domenica TARUSCIO Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Marta DE SANTIS Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

12.20 La centralità delle Associazioni dei pazienti
Annalisa SCOPINARO Presidente di UNIAMO, Federazione delle Associazioni dei Pazienti con Malattie Rare

12.40 CHIUSURA DELL’EVENTO
Roberto SPERANZA Ministro della Salute

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