Venerdi 14 febbraio 2020, dalle ore 9 fino alle 13.30, a Roma, presso l'Aula Magna A, Clinica Pediatrica dell'AOU Policlinico Umberto I, si terrà l'evento "Open Day - Screening Neonatale Esteso (SNE)". Lo SNE è un test fatto a tutti i neonati che permette di identificare numerose malattie metaboliche rare e di combatterle efficacemente. Al termine dell’open day, sarà presentato "L'Elefante Blu", una favola scritta da Emanuela Nava, illustrata da Giulia Orecchia, edita da Carthusia Edizioni che affronta in modo lieve il tema delle patologie Metaboliche e del rapporto dei piccoli pazienti con il cibo.
Si farà il punto della situazione, inoltre, su cosa è cambiato, nell’ambito dello screening neonatale esteso, nel corso del 2019. Interverranno la Simona Bellagambi, rappresentante Uniamo sulla posizione delle associazioni dei pazienti sullo Sne, Manuela Vaccarotto, vice presidente di Aismme, in merito al test salvavita per tutti i bambini, Alessandra Barca sulla rete regionale tra Centri Nascita e allo stato dei lavori nella Regione Lazio. A continuazione interverranno il professor Antonio Angeloni sul laboratorio di screening neonatale, Vincenzo Leuzzi sull’importanza di una corretta presa in carico e Domenica Taruscio sulla relazione tra malattie rare e screening neonatale.
L'evento informativo è aperto alla cittadinanza, agli operatori sanitari, ai medici e agli studenti ed è realizzato nell’ambito del Progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Il progetto si propone di stimolare il processo di empowerment delle associazioni di pazienti con incontri di formazione e con il potenziamento di help-line associative per le persone con malattia rara, nonché di sensibilizzare l’intera cittadinanza sui temi dei malati rari con Open Day nelle strutture per la diagnosi e cura.
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