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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
2 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
3 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
3 days ago.
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OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
12 days ago.
Tumori

La Onlus è dedicata a Gabriele Bianchi, prematuramente scomparso a causa del rabdomiosarcoma

Verrà presentata a Pisa, il 23 dicembre alle ore 18.30, nella Sala Baleari di Palazzo Gambacorti la neonata associazione ‘Con Gabriele contro i Tumori rari’. Per l’occasione verrà ricordato Gabriele Bianchi, morto a 49 anni per un rabdiomiosarcoma ad un anno esatto dalla sua prematura scomparsa. La Onlus è stata pensata per ricordare Gabriele, amatissimo nella sua città e fra i suoi amici e nel suo nome veicolare fondi per la ricerca scientifica sui tumori rari.

L’Associazione destinerà la metà dei soldi raccolti allo studio sui tumori rari e l’altra metà a persone colpite dalla malattia che si trovino in situazione di difficoltà economica. Il Comitato scientifico sarà presieduto da Alessandra Gennari, professore Associato di Oncologia all’Università del Piemonte Orientale e Direttore SCDU Oncologia.

Il primo anno verrà assegnato un premio destinato alla migliore pubblicazione o presentazione internazionale sul tema delle neoplasie rare, possono partecipare i ricercatori al di sotto dei 40 anni.

Verranno illustrate anche altre attività come il Trofeo Challenge Vela Sci Memorial Gabriele Bianchi, organizzato dall’imprenditore Roberto Lacorte.
Interverrà per il Comune il Vicesindaco Raffaella Bonsangue. L’attore Paolo Conticini leggerà una poesia per Gabriele. Monsignor Biagini, Vicario del Vescovo, porterà la sua benedizione. Seguirà un cocktail di auguri.

Durante l’evento si potranno acquistare dei regali natalizi.

L’ Associazione ha come presidente Maria Cristina Bigongiali e ha sede a Cascina (Pisa) in Via Tosco Romagnola Est 145.

Per informazioni: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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