Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 60 minutes ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
About 23 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Da @Telethonitalia 45 milioni per la ricerca. Un numeratore che sottolinea la grande partecipazione, generosità e fiducia degli italiani nei confronti della Fondazione che da 30 anni finanzia la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. bit.ly/2QxXrGZ
10 days ago.
Locandina evento screening neonatale

L’Italia è il paese in Europa con le politiche di screening neonatale (SNE) più avanzate: grazie ad una legge del 2016 tutti i bambini che nascono nel nostro Paese hanno diritto ad un test in grado di individuare oltre 40 malattie metaboliche potenzialmente invalidanti o mortali in tempo utile per poterne evitare le conseguenze. In alcune Regioni, attraverso leggi regionali o progetti pilota, questo processo di screening viene fatto anche per altre gravi malattie rare che, al momento, non sono incluse nella lista (c.d. ‘panel’) nazionale, ma che – si auspica - potrebbero entrarvi in un futuro non lontano. 

Di questo si parlerà nel corso del convegno “Screening neonatale: dai progetti pilota all’adeguamento del panel” che Osservatorio Malattie Rare organizza, il prossimo 10 dicembre, all’Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1 - Roma), dalle ore 14.00 alle 18.30, con il patrocinio dell’Osservatorio Screening e della Fondazione Telethon.

Clinici, ricercatori, società scientifiche, associazioni pazienti, e le diverse istituzioni regionali e nazionali coinvolte nell’implementazione del percorso di screening, presenteranno la situazione attuale e immagineranno insieme il futuro delle SNE.
Il convegno è reso possibile dal contributo non condizionato di Biogen, Avexis, biomarin, BlueBird Bio, Orchard, Roche, Sanofi Genzyme.
I colleghi giornalisti sono invitati a partecipare all’evento, che verrà moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Per informazioni e accrediti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Scarica qui il programma dell'evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni