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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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Tutto quello che c'è da sapere e da chiarire sul test genetico per la malattia di Huntington sarà spiegato in modo semplice e interattivo nel corso del webinar organizzato dalla LIHR (Lega Italiana Ricerca Huntington) che si terrà lunedì 9 dicembre dalle 17.00 alle 18.00.

Relatori:
Prof. Ferdinando Squitieri, MD, PhD - Responsabile Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Direttore Scientifico Fondazione LIRH onlus
Dr. Simone Migliore, PhD - Neuropsicologo, Unità Huntington e Malattie Rare IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e membro del comitato scientifico della Fondazione LIRH onlus
Chair: Barbara D'Alessio - Direttore Esecutivo Fondazione LIRH onlus

Argomenti:
- Cosa è il test genetico: come si effettua e come si interpreta
- Capire i numeri e le 'aree grigie': le differenze tra genitori e figli e il loro possibile significato
- Sottoporsi al test genetico o non farlo: qual è la scelta giusta?
- Il test genetico nella pratica clinica: buone pratiche e campanelli di allarme

Il webinar è realizzato grazie al sostegno non condizionato di Roche.

Per iscrizioni e ulteriori informazioni clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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