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OssMalattieRare Post #ictus , incontri di supporto al paziente e ai familiari. Le persone colpite da ictus e i loro familiari non sempre ricevono un adeguato supporto informativo. L’iniziativa di #AliceItaliaOnlus bit.ly/35mlvl6
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OssMalattieRare Al via la 30° Edizione della maratona @Telethonitalia , la settimana no-stop di sensibilizzazione e raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. 45510 #Presente bit.ly/2Pij7pU pic.twitter.com/njNPykhgsk
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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
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L'appuntamento è per le 14.30 nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica

Su iniziativa della sen. Paola Binetti in collaborazione con Eseo Italia, si terrà a Roma nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30, l’evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’.

PROGRAMMA

Ore 14.30 accoglienza - registrazione.
Ore 15.00 Introduzione e moderazione della dr.ssa Roberta Giodice
Presidente di ESEO Italia
Ore 15.05 Saluti della sen. Paola Binetti
Presidente del gruppo interparlamentare delle malattie rare
Ore 15.10 dr. J. M. Simòn* Presidente Onorario FIAMC (Fed. mondiale delle ass. medici cattolici)

I SESSIONE 

Ore 15.20 viceministro Pierpaolo Sileri* - Ministero della Sanità
Analisi del contesto attuale e sfide da intraprendere per i malati rari

Ore 15.40 dott.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale delle Malattie rare dell’Ist. Superiore di Sanità
Le opportunità di una collaborazione internazionale e l’importanza dei registri di patologia

Ore 16.00 prof.ssa Maria Grazia Corradini*
Direzione Generale per lo studente, l'integrazione e la partecipazione - Ministero della pubblica istruzione
I malati rari a scuola

Ore 16.20 sen. Paola Binetti
Membro della XII Commissione permanente (Igiene e sanità),
Il piano nazionale per le malattie rare: sfide ed opportunità mancate

II SESSIONE

Ore 16.40 dr.ssa Ilaria Ciancaloni Bartoli* direttore testata giornalistica OMAR (Osservatorio Malattie Rare) OMAR al sevizio dei malati rari

Ore 17.00 dr.ssa Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO F.I.M.R. (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare) Le opportunità offerte dalla Federazione UNIAMO

Ore 17.10 prof. Santino Marchi Coordinatore delle malattie rare dell’apparato digerente della Toscana
prof. Nicola de Bortoli Professore Associato Gastroenterologia, Università di Pisa L’importanza della costituzione di PDTA specifici per patologia a livello regionale

Ore 17.30 Consegna della Menzione speciale del Premio ESEO Italia per la miglior tesi sull’esofagite eosinofila

III SESSIONE

Ore 17.50 Assemblea dei soci Associazione ESEO Italia

Ore 18.30 Saluti ed agape nelle sale della parrocchia Santa Maria in Aquiro - Piazza Capranica – Roma

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.

L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima. 
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.

* in attesa di conferma

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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