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OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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Si terrà il 29 Ottobre 2019, presso l’Hilton Milan (Via Luigi Galvani, 12, Milano), il convegno ‘Malattie rare: dalla diagnosi precoce alla personalizzazione della cura’.

Il Convegno è promosso dal Collegio dei Direttori di Farmacia Ospedaliera.

Il Sistema Sanitario Regionale ha come obiettivo principale quello di migliorare la qualità delle cure per il paziente mantenendone la sostenibilità economica. D’altro canto gli screening neonatali rappresentano sicuramente il primo step da implementare per soddisfare i bisogni di salute della popolazione. Il ritardo diagnostico però, rappresenta sicuramente un grande capitolo su cui interrogarsi e su cui necessariamente intervenire. Da uno studio effettuato analizzando i dati del registro lombardo delle malattie rare, emerge che Il ritardo diagnostico, inteso come tempo tra l’età all’esordio clinico e la diagnosi certa, è pari a 6,5 anni. Per questi motivi, i sistemi di governance regionali devono dotarsi di modelli gestionali delle cure innovativi, anche in funzione della limitatezza delle risorse. Infine, il concetto di centralità del paziente deve necessariamente tener conto di modelli di cura innovativi che considerino anche tutti gli aspetti assistenziali e riducano al massimo i disagi per i pazienti e i loro caregivers.
In questa logica, la Regione Lombardia, nell’ambito delle reti di patologia, è la prima regione che si è mossa verso un sistema integrato volto a garantire ai pazienti equità assistenziale insieme ad una coerente sostenibilità di sistema (Regole di Sistema 2019).
CODIFO intende promuovere un evento istituzionale per discutere in merito all’importanza degli screening neonatali e della diagnosi precoce nelle malattie rare, alla corretta gestione in rete dei pazienti, e all’ipotesi di nuovi modelli di cura più vicini alle esigenze clinico-assistenziali dei pazienti, e che riducano al massimo il disagio a loro ed ai loro caregivers.

Programma

Conduzione e moderazione
Giovanna Monina,Tullio Elia Testa, Anna Malesci, Patrizio Piacentini CODIFO

9,00/9,15 Saluti istituzionali:
Giulio Gallera *: Assessore al wellfare di Regione Lombardia
* invitato a partecipare

9,15/9,30 Apertura:
Giovanna Monina, Presidente CODIFO

9,30/10,10 Lettura magistrale “Il ruolo della diagnosi precoce nelle malattie rare”
Domenica Taruscio, Coordinatore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità

10,10/10,50 Lettura magistrale “Il modello di gestione in rete delle malattie rare in regione Lombardia”
Marco Salmoiraghi * Area programmazione Regione Lombardia
* invitato a partecipare

11,00/11,40 Tesi clinico-assistenziale:
Giancarlo Lamarca, Presidente Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche
Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIMMESN

11,40/12,20 Tesi economica:
Federico Spandonaro: Prof. aggregato Università di Roma Tor Vergata e Presidente CREA
Sanità

12,20/13,00 Il punto di vista dei pazienti:
Manuela Vaccarotto, AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie

13,00/13,40 Il punto di vista del farmacista ospedaliero
Referente CODIFO

13,40/14,30 Lunch

14,30/16,30 Tavola rotonda:
Moderano: Giovanna Monina, Patrizio Piacentini CODIFO

Partecipano:

- Anna Malesci, Vice Presidente CODIFO
- Tullio Elia Testa, Presidente Eletto CODIFO
- Carlo Corbetta, Direttore Screening Neonatale e Malattie Metaboliche Buzzi ASST FBF Sacco
- Manuela Vaccarotto, AISMME Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
- Maria Gramegna, Unità Organizzativa Prevenzione Regione Lombardia
- Erica Daina, Referente Centro di Coordinamento Malattie rare Regione Lombardia
- Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Osservatorio Malattie Rare
- Alberto Burlina, Malattie Metaboliche Ereditarie Università degli studi di Padova



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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