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OssMalattieRare
OssMalattieRare Alcune storie, spesso non vengono raccontate, tra queste quelle dei #RareSibling , fratelli e sorelle di persone con #MalattieRare . Domani vi presenteremo un libro che parla di loro. Vi aspettiamo! Auditorium Ministero della Salute, Lungotevere Ripa, Roma pic.twitter.com/y5abDYpOJH
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OssMalattieRare #IPF : lo studio IRENE, Italian Real-world Esbriet National Experience, conferma i risultati degli studi sperimentali sulla sicurezza della terapia per la #FibrosiPolmonareIdiopatica e sulla capacità di rallentare il decorso della patologia. bit.ly/37mRsLt
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OssMalattieRare B-Pioneers, il primo hackathon promosso da @biogen e @wireditalia che ha l’obiettivo di migliorare la vita delle persone con SMA. bit.ly/2KC19fh
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: l’efficacia della terapia con oligonucleotidi antisenso. Guarda l'intervista al dr. Marco Luigetti, neurologo Fondazione Policlinico Gemelli di Roma. #hATTR #Amyloidosis youtu.be/N4aLTqvSq7g
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OssMalattieRare Per evitare che alcune forme di #lipodistrofia siano confuse con l’obesità, è importante che i medici sappiano riconoscere questa malattia. Guarda l'intervista al prof. Luca Busetto, del Dipartimento di Medicina dell’ @UniPadova youtu.be/zpq0vcYDutA
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La malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD, Non-Tuberculous Mycobacteria Lung Disease) è una patologia poco conosciuta - e, pertanto, troppo spesso sottodiagnosticata - che colpisce individui immunocompromessi, pazienti affetti da fibrosi cistica, persone già colpite da BPCO (Bronco-Pneumopatia Cronica Ostruttiva) o da bronchiectasie e, in misura sempre crescente, riguarda anche individui normoimmuni. Per tale ragione è prioritario che la classe medica sia sempre più aggiornata sulla diagnosi della malattia e sulla gestione dei pazienti ed è fondamentale che le istituzioni acquisiscano consapevolezza dell’impatto della NTM-LD per programmare gli interventi di politica sanitaria necessari a migliorare sempre più la vita dei pazienti.

A questo scopo è nato il Libro Bianco sullaMalattia Polmonare da Micobatteri non Tubercolari - una malattia rara e orfana”, la cui presentazione si svolgerà il 29 ottobre 2019 alle ore 9.30 presso il Senato della Repubblica, nella Sala di Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica, 72 - Roma). L’evento, promosso su iniziativa della Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”, è stato organizzato in collaborazione con l’Associazione Amantum e con l’Osservatorio Malattie Rare. È prevista una tavola rotonda con i maggiori esperti nazionali sulla malattia alla quale parteciperanno anche le associazioni e i decisori politici.

Per conoscere il programma dell'evento clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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